Kaikki minut tuntevat tietävät mitä viimeisen puolentoista
vuoden aikana on tapahtunut. Ensiksi katosi r-kirjain ja vähitellen puhe
muutenkin heikkeni. Muistan jossain vaiheessa lukeneeni, että ALS-taudin
ollessa kyseessä puhe lakkaa noin kahdeksassatoista kuukaudessa. Nyt tuo raja
on ohitettu ja käytännössä puhe on päättynyt. Voin vielä sanoi ”moi” tai ”joo”
– mutta siihen se sitten melkein jää. Eikä sanoista enää kukaan saa selvää…
Millaista se on? No tietenkin – kun minulla on asiaa voin
käyttää puhelintani puheen välineenä. Mutta sen käyttäminen ei ole sama asia.
En siis puhu mitään autoa ajaessani… silloin ei näppäillä puhelinta. En ehdi
porukan keskusteluihin mukaan… Kun tutut puhelevat ja haluan sanoa osaltani
jotain ja alan näpytellä puhelinta huomaan keskustelun menneen jo seuraavaan
vaiheeseen. En ehdi mukaan. Niin se vain on.
Ajatukset siis kyllä kulkevat – mutta ne jäävät ilmaisematta.
Silloin omalta osaltani kontakti katkeaa – ja se tuntuu pahalta.
Kokemus ehkä muistuttaa yksin jäämistä – vaikka tietenkin on
selvää, etteivät läheiset sellaista toivo tai koe. Mutta sanattomana vain on
yksin.
Tähän liittyy monenlaisia kokemuksia. Minut tuntevat
tietävät, että veneily on minulle iso juttu. Nautin vesillä olosta, nautin luonnosta
jota saan ihailla ja jonka keskellä liikkua. Nautin rauhasta. Mutta… kohtaan
laiturilla ihmisiä joita saatan auttaa rantautumisessa, tai he auttavat minua –
mutta puhumisesta ei tule mitään. Sitä vain jää ulkopuolelle. Näin siis sen
kokee. Jos sanon jotain – se vain hämmästyttää.
Onneksi itseään voi edelleen ilmaista kirjoittamalla. Sillä
vaikka puhuminen pysähtyy – ajatukset eivät pysähdy.
