Edellinen blogiteksti kertoi tilanteesta, että PEG-letku oli asennettu. Siitä on nyt aikaa aika tarkaan kuukausi. Suurin osa ravinnosta on sen jälkeen nautittu letkun välityksellä - toki edelleen voin nauttia soseutettua ruokaa ja sakeutettua juomaa suun kautta. Siis ruualla on edelleen makunsa, mikä tietenkin on varsin mukava asia.
Viime viikolla on ensimmäinen paikallinen ALS-potilaiden vertaisryhmän kokoontuminen meidän osalta. Tuo ryhmä kokoontuu neljästi vuodessa. Mukava oli tavata muita. Toivon, että syntyy hyvät ja mukavat kontaktit. Meitä sairastavia oli ehkä koolla kahdeksan ja lisäksi sitten puolisot. Kuultiin pieni luento ja sitten istusketiin kahvipöydässä juttelemassa. Paikalla oli toinenkin, jolla oli tällainen bulbaarinen versio - suurimmalla osalla tilanne oli aivan toisenlainen. Muutamalla tauti oli kestänyt jo kymmenen vuotta.
Viime viikolla sain myös botox piikit. Ne siis laitettiin sylkirauhasiin. Tarkoitus on, että ne vähentäisivät syljen eritystä. Tuo syljen eritys on tosi hankala juttu. Ei paljon voi hymyillä, koska heti sylki valuu suusta. Nyt on reilu viikko kulunut pistoksista, mutta edelleen sylkeä riittää. Vaikutuksen pitäisi alkaa 1-2 viikon kuluttua. Pistokset laittanut suukirurgian erikoislääkäri sanoi, että varaa minulle ajan kolmen kuukauden päähän uusiin pistoksiin. Jos kuitenkin homma osoittautuu humpuukiksi, kehotti perumaan ajan. Eli ei ole itsestään selvää, että tämäkään keino toimisi. Ongelmaahan on riittänyt jo pitkään tuon syljen kanssa ja kokeillut lääkeet eivät ole toimineet tai jopa aiheuttaneet isoja ongelmia.
Mutta palaan tuohon PEG-asiaan. Tässä PEG-mallissa asentamisen yhteydessä ihoon asennetaan kolme ankkurinappia, jotka sitovat vatsaa. Niiden on tarkoitus pysyä noin 2-3 viikkoa. No minulta eivät irronneet. Vatsa on ollut niiden takia hyvin kireä.
Alkuviikosta minulla alkoi pahoinvointi. Pahoinvointi johon liittyi vatsanseudulla kovaa kipua. Se johti soittoihin ravintoterapeutille ja peg-hoitajalle. Peg-hoitajan kanssa sovittiin, että tänään otetaan ankkurinapit pois. Mutta kävi niin että pahoinvointi teki olon todella vaikeaksi josta seurasi että eilen päädyimme Akuutti 24-osastolle.
Akuutissa otettiin eilen kaikkia mahdollisia kokeita, joilla muun muassa haluttiin selvittää onko vatsassa tulehdusta. No ei onneksi ollut. Kirurgin kanssa sovittiin että tänään magneettikuvataan tilanne.
Menimme siis aamulla osastolle. Kanyylin laittaminen minulle on aina ollut hankalaa - nyt onnistui vasta viides kerta. Siitä tuo kuva... No aikataulu meni siltäosin sekaisin, että peg-hoitajan sovittu aika meni ohi. Mutta yllätys, yllätys hän tulikin meidän luoksemme odotellessamme tuloksia.
Hän poisti nuo tosi kireällä olevat ankkurinapit ja yllätys yllätys kaikki kivut lähtivät saman tien pois. Halu syödä palasi. Ja se on hyvin onnistunut kotiutumisen jälkeen.
Aamun kuvan kuvan jälkeen otettiin vielä kaksi kuvaa. Niillä haluttiin varmistaa että ballonki on oikealla paikalla vatsassa eikä suolessa. No tulos oli toivottu. Kaikki hyvin.
Jotenkin on ollut sellainen olo, että on sitä ollut oikea ihmeiden päivä. Kiitos siitä! Ja toistettakoon aiemminkin ilmaisemani. Täällä Lahdessa Päijät-Hämeen keskussairaalassa kaikki hommat toimivat kiitettävän hyvin.
Puhun tekstissäni meistä. Meistä siksi, että vaimoni oli jälleen mukana. Tukena ja puheapuna.
