perjantai 8. syyskuuta 2023

SEURAAVA ASKEL

 


Tässä kuva, jonka otokset ovat illansuulta tänään. Kuvassa näkyy maisemat, joissa mieleni lepää. Jos näyttäisin kuvan viikon takaa tunnelma olisi hyvin toisenlainen. Silloin näkisit kuvan, jossa makailen Päijät-Hämeen keskussairaalan neurologian osastolla.

Edellisessa tekstissäni kerroin, että elokuun lopussa oli odotettavissa PEG-letkun asennus. Ja näin tapahtui. Suunnitelmien mukaisesti tuo letku asennettiin mahalaukkuuni.

Toimenpide sinänsä tapahtui varsin nopeasti. Minua ei edes nukutettu - vain puudutettiin ja annettiin kipulääkettä. Tuon lääkkeen vaikutus tosin olin sellainen, että olin ihan sekaisin. En edes pystynyt mitenkään seuraamaan mitä tapahtui. Mahtoiko toimenpide kestää reilun vartin.

Kaikki meni siis hyvin. Mitään ihmeempiä kipuja se ei edes tuonut tullessaan - mitä nyt vatsalihakset olivat tietenkin arat.

Viikko sitten perjantaina sain ensimmäiset ravinnot letkun kautta. Tuolloin minulle myös tehtiin monenlaisia testejä. Osastolla siis testattiin käteni ja jalkani ja niiden toimivuus. Kaikessa tulos oli, että toimivat normaalisti - niin kuin tietenkin itsekin koen. Lisäksi tutkittiin monenlaisia veriarvoja - ja niidenkin tulos oli kaikessa normaali.

Tällaista tämä on. En tiedä voisiko sanoa, että on siinä oma onnensa, että kun saa ALS-taudin niin se on luonteeltaan bulbaarinen eri rajoittuu - ainakin toistaiseksi - vain suun alueen toimintaan. 

Minulla ei siis enää ole omaa ääntäni - mutta kiitos puhelimen ja tabletin - pystyn niiden avulla puhumaan, tosin toki hitaasti. Syöminen on hyvin rajoitettua, mutta nyt suurin osa ravinnosta tulee letkun välityksellä suoraan mahaan. 

Nyt on siis eletty viikko eteenpäin. Paino - joka oli siis tippunut hurjaa vauhtia - on kääntynyt nousuun. Omassa olossa huomaan energian lisääntyneen. Tällaista elämä on. Kiitos hyvästä hoidosta.

5 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Eteenpäin sano mummo lumessa. 😀

Anonyymi kirjoitti...

Jee, hyvä että paino nousee taas!

Anonyymi kirjoitti...

Hyvältä kuulostaa! Itse sain siitä tulehduksen ja kovat kivut. Meni kuukausi ennenkuin uskoivat. Uudestaan sairaalaan. Enpä sitä kiittänyt.

Anonyymi kirjoitti...

Hieno ura sinulla oli 💕

Mirja H. kirjoitti...

On hienoa, että tällaiset lääketieteen edistysaskeleet mahdollistavat noin nopeasti ja vähällä anestesialla toteutettavan, ratkaisevasti elämääsi helpottavan toimenpiteen.

Kiitos, että jaat kanssamme ajatuksiasi näin henkilökohtaisesta, elämääsi ja arkeesi vahvasti vaikuttavasta asiasta. Rukoilen sinulle voimia, iloa ja siunausta tässäkin uudessa vaiheessasi.