MAALIA KOHTI

 

Voittaja on maalissa ensimmäisenä - näinhän se tietysti on. Kun mietin mennyttä maaliskuuta noita tuttuja maaliin päässeitä on useita. Kahteen heistä tutustuime viime lokakuussa kun olimme puolisoni kanssa ALS-potilaiden sopeutumisvalmennuksessa Kruunupuistossa. Kyse oli siis KELAn järjestämässä sopeutumisvalmennuksessa.

Tuolla kurssilla meitä ALS-tautia sairastavia oli neljä. Maaliskuussa kaksi heistä pääsi maaliin eli elämä loppui. Tuo meidän kurssimme muodostui tosi mukavasta ryhmästä, jonka tiimoilla olemaan jatkaneet yhteydenpitoa ja osan kanssa olemme jopa tavanneet, vaikka asumme eri puolella Suomea. Niin tuosta ryhmästä kaksi potilasta tuli tiensä päähän ja elämä päättyi.

Maaliskuussa myös vanhin veljeni kuoli - tosin ihan muuhun sairauteen. Hänen hautajaisiaan vietettiin eilen. Ja kun vielä vaimoni suvun puolelle myös osui maaliin tulo, niin kyllä tuli koettua hurja maaliskuu.

Elämä on yllättävä. Tai ei se ehkä kuitenkaan sitä ole. Elämän rajallisuus on varmasti kaikkien tiedossa. Mutta tuo rajallisuus koskettaa silloin, kun se tavalla tai toisella tulee lähelle.

Milloin minä saavutan maalin? No tietenkin se on aivan auki. Mutta jotenkin todellisuuteen liittyvältä tuntui, kun eilisten hautajaisten jälkeen tyttäreni kysyi: "Onko sinulla toiveita omien hautajaisten suhteen?"

Kysymys tuntui hyvältä. Se tuntui hyvältä siksi, että on hyvä yhdessä jakaa todellisuutta. Todellisuutta, josta kaikki olemme tietoisia. Elämä on rajallista.

Pian tulee vuosi täyteen diagnoosin saamisesta. Silloin kysyin neurologilta kuinka kauan tämä mahtaa kestää. Hänen vastauksestaan ilmeni, että se asia on täysin avoin. Voi mennä kuukausia tai vuosia. Eli oman elämän pituudesta ei voi olla tietoinen.

Taudin luonteeseen kuuluu, että se etenee. Toiset juoksevat maalia kohti nopeasti, toiset kävelevät kaikessa rauhassa. No minulla tämä on onneksi edennyt hitaasti - mutta onhan se toki mennyt eteenpäin.

Edelleen minulla toimivat kädet ja jalat ihan normaalisti, mutta pää tarvitsee jo tukea. Jos viime kesänä ajoin polkupyörällä - toki sähköavusteisella - niin enää en sitä tee ajoasennon vuoksi. Päätä ei jaksa pitää niin pystyssä. Tuli vaihdettua sähkömopoon, jossa saat istua selkä suorassa. Kiva niin.

Ne, jotka minua ovat tavanneet, tietävät kuinka sylki on valunut jatkuvasti suusta - tai siis olen sitä nenäliinoilla pyyhkinyt pyyhkimistään. Tuo hurja limaneritys - kun se sylki ei siis enää mene nielusta läpi - on ollut myös henkisesti hyvin rasittavaa. Kaikenlaista lääkitystä on kokeiltu. Viimeisimmät lääkkeet olivat silmätipat kielen alle ja eräs astmalääke suuhun. Mutta nekään eivät tilannetta korjanneet. Mutta sitten palliatiivinen lääkäri esitti mahdollisuuden sädehoitoon ja yllätys yllätys sainkin pian ajan.

Hoitokertoja tulee kolme, joista ensimmäinen oli toissapäivänä, viime perjantaina. Ja yllätys yllätys. Sain kokea ihmeen. Pari tuntia ensimmäisen sädetyksen jälkeen syljen tilanne on muuttunut aivan oleellisesti. Suu on tullut kuivaksi niin, että on tarvinnut jopa käyttää kostuttavaa lääkitystä. Kyse mielestäni ihmeestä, koska hoidon tulisi tuntua vasta parin kolmen viikon päästä. Mutta vaikutus alkoi heti - eli toivo elää.

Nuo hoidot jatkuvat alkuviikosta ja varmasti kuulen kommentteja kun kerron missä mennään.

Alkavalla viikolla on myös neljän kuukauden välein toistuva osastojakso, jonka tarkoitus on seurata sitä kuinka tilanteeni on edennyt. Eli seuranta jatkuu. On siis oikein puhua seurannasta, koska itse tautia ei voida hoitaa, vain siitä syntyviä oireita pyritään hoitamaan. Matka siis jatkuu kohti maalia, mutta milloin ollaan loppusuoralla, se säilyy arvoituksena.

MATKA JATKUU

 

 ALS-taudin luonteeseen kuuluu, että tauti etenee. Toisilla se etenee nopeasti ja toisilla hitaasti. Kuulun onneksi tuohon jälkimmäiseen ryhmään, jolla oireet lisääntyvät hitaaseen tahtiin.

Yllä olevasta kuvasta voi tehdä haluamansa johtopäätöksen, mutta kerrottakoon, että pää kyllä pysyy yhä pystyssä. Syy miksi käytän tuota tukea liittyy siihen, että niska ja hartiat kipeytyvät jos jätän käyttämättä. 

Tämän päivän uusi kokemus oli ensimmäinen käynti palliatiivisella klinikalla. Palliatiivinen voi herättää huolestuttavan ajatuksen johtuen siitä, että se helposti liitetään saattohoitoon. Saattohoito toki on osa sitä, mutta siitä tai sen tarpeesta ei kuitenkaan ole nyt kysymys. Palliatiivinen hoito liittyy parantumattoman sairauden oireiden hoitoon. Omalta osaltani hoitovastuu liittyy edelleen neuroligiselle osastolle.

Käynti oli palliatiivisella klinikalla hyvin positiivinen. Lääkärin kanssa käytiin hyvin monipuolisesti läpi se, missä tilanteessa tällä hetkellä mennään.

No - kuten arvata saattaa keskustelimme jälleen myös runsaasta syljen erityksestä. Se kun on tällä hetkellä minulle se inhottavin ongelma ja omalla tavallaan myös vaarallisin. Lima syvällä kurkussa vaikeuttaa ajoittain hengittämistä. No onneksi sen saa varsin hyvin pois immulaitteen avulla.

Olen saanut botox-pistoksen nyt kahdesti. Sen laittanut lääkkäri totesi, että jos se osoittautuu humpuukiksi ei sitä kannata ottaa uudestaan. Nyt olen jo vakuuttunut, että omalta osaltani se on humpuukia. Ongelma ei senkään avulla ole poistunut.

Nyt lääkäri määräsi minulle kokeiltavaksi vielä yhden lääkityksen tuohon oireeseen. Sain reseptin silmätippoihin. Niin siis silmätippoihin - mutta ei suinkaan silmiä varten. Yksi tippa kielelle...

Saa nähdä ratkeaako ongelma siihen. Sen varmaan lähipaivat kertovat. Yhden tipan olen siis tänään laittanut ja onneksi mitään sivuoireita se ei ole tuottanut.

Tuo lääkemääräys ei ollut yllätys, koska kyseisestä lääkityksestä olen lukenut ALS-vertaisryhmässä. Toivo siis sen suhteen toistaiseksi elää.

Mutta tässä sitä mennään. Matka jatkuu.

HENKI KULKEE

 

Lienen aiemminkin maininnut, että syljen eritys on tässä tilanteessa yksi inhottavimista asioista. Mielenkiintoista, että se tuntuu inhottavimmalta, vaikka puhuminen on päättynyt ja kaikki ravintokin menee jo letkun kautta suoraan mahalaukkuun.

Mutta syljen eritys pistää käymään kaupassa pari kertaa viikossa ostamaan nenäliinoja. Ostan niitä aina kerralla neljä sadan kappaleen pakkausta - ja nuo neljäsataa liinaa riittää sentään pari kolme päivää. Sylki vain muuten valuu ja sitä on kuivattava.

Sylki on mielenkiintoista. Välillä se on ohutta kuin vesi ja valuu helposti vaikka suun pielestä ulos - siksi siis suu pysyy tiiviisti kiinni. Tai niin tiiviisti kuin se nyt toimii. Mutta välillä sylki on hyvin sitkeää limaa. Se on rakenteeltaan hyvin hankalaa. Varsinkin kun se menee nieluun syvälle niin silloin se tuppaa tukkimaan myös hengityksen.

Ei liene yllätys, että tuollaiset hetket pelästyttää. Onhan se niin, että tukehtuminen on hyvin suuri riski tässä taudissa.

Tänään oli minulle varsin poikkeuksellinen tilanne. Minut tuntevat tietävät, että tapanani on käydä muutaman kerran kuussa messussa. Niin tein tänäänkin. Mutta kuinka ollakkaan, oli pakko lähteä kesken pois - saarnan sentään kuuntelin loppuun. Vähän väliä oli pakko köhiä, kun nielu meni tukkoon niin, ettei saanut vedettyä ilmaa sisään lainkaan - ei nenän eikä suun kautta. Niinpä päätin lähteä kesken kaiken kotiin, että saisin tilanteeseen avun.

Tuohon tilanteeseen tarkoitettu apulaite eli imuri näkyy yllä olevassa kuvassa. Tuolla laitteella imetään limaa suusta ja letkun voi työntää niin syvälle kurkkuun, että alkaa yököttämään, jolloin sen sitkeän liman saa pois sieltä nielusta. Laite toimii erittäin hyvin. Nyt kun tätä kirjoittelen ei mitään ongelmia enää ole, koska heti kotiin tultuani käytin laitetta.

Laitteen olen siis saanut varsin varhaisessa vaiheessa keväällä diagnoosin tultua ilmi. Osasivat neurolla aavistaa, että tällaiset ongelmat edessä.

Viime viikolla olimme viikon verran Kolilla nauttimassa kauniista maisemista. Tuolla reissulla oli imuri mukana autossa luonnollisesti. Onneksi oli. Sillä muutaman kerran oli syytä pysähtyä, kun tajusi, että nyt lima on saatava pois syvältä nielusta. Jos itse olin kuskina se tietysti edellytti lyhyttä pysähdystä - jollaisen jouduin muutamaan kertaan tekemään - tai jos vaimoni ajoi, riitti, että pidin imurin jalkatilassa, jolloin sitä pystyi tarviottaessa käyttämään.

Nuo tuollaiset tilanteet eivät onneksi ole mitenkään tavallisia, mutta onneksi niihin on apualaite olemassa.

Mitä tälle ongelmalle voi tehdä? No kesällä on kokeiltu triptyyliä - siitä seurasi hirveä uupumus eikä syljen määrä vähentynyt. Sitten kokeiltiin Scopoderm laastaria, joka voisi auttaa - vaan ei auttanut. Syksyllä sain ensimmäiset botox piikit - eikä sekään auttanut. Nyt tulevalla viikolla sitä botoxia kokeillaan toisen kerran, toivottavasti vähän helpottaisi tätä syljen eritystä.

Tämän ALS taudin luonteeseen kuuluu se, että itse sairaudelle ei voida mitään. Hoito liittyy nimenomaan oireisiin. Silloin kun niistä on apua - se helpottaa arkea ja elämää yleensä. Me, jotka tätä sairastamme olemme kukin omia persoonia ja henkilöitä, siksi erilaisten aineiden vaikutukset ovat hyvin erilaiset. Yllä mainitut keinot ovat monia auttaneet - toisia taas ei sitten lainkaan. Niin se vain on.