Voittaja on maalissa ensimmäisenä - näinhän se tietysti on. Kun mietin mennyttä maaliskuuta noita tuttuja maaliin päässeitä on useita. Kahteen heistä tutustuime viime lokakuussa kun olimme puolisoni kanssa ALS-potilaiden sopeutumisvalmennuksessa Kruunupuistossa. Kyse oli siis KELAn järjestämässä sopeutumisvalmennuksessa.
Tuolla kurssilla meitä ALS-tautia sairastavia oli neljä. Maaliskuussa kaksi heistä pääsi maaliin eli elämä loppui. Tuo meidän kurssimme muodostui tosi mukavasta ryhmästä, jonka tiimoilla olemaan jatkaneet yhteydenpitoa ja osan kanssa olemme jopa tavanneet, vaikka asumme eri puolella Suomea. Niin tuosta ryhmästä kaksi potilasta tuli tiensä päähän ja elämä päättyi.
Maaliskuussa myös vanhin veljeni kuoli - tosin ihan muuhun sairauteen. Hänen hautajaisiaan vietettiin eilen. Ja kun vielä vaimoni suvun puolelle myös osui maaliin tulo, niin kyllä tuli koettua hurja maaliskuu.
Elämä on yllättävä. Tai ei se ehkä kuitenkaan sitä ole. Elämän rajallisuus on varmasti kaikkien tiedossa. Mutta tuo rajallisuus koskettaa silloin, kun se tavalla tai toisella tulee lähelle.
Milloin minä saavutan maalin? No tietenkin se on aivan auki. Mutta jotenkin todellisuuteen liittyvältä tuntui, kun eilisten hautajaisten jälkeen tyttäreni kysyi: "Onko sinulla toiveita omien hautajaisten suhteen?"
Kysymys tuntui hyvältä. Se tuntui hyvältä siksi, että on hyvä yhdessä jakaa todellisuutta. Todellisuutta, josta kaikki olemme tietoisia. Elämä on rajallista.
Pian tulee vuosi täyteen diagnoosin saamisesta. Silloin kysyin neurologilta kuinka kauan tämä mahtaa kestää. Hänen vastauksestaan ilmeni, että se asia on täysin avoin. Voi mennä kuukausia tai vuosia. Eli oman elämän pituudesta ei voi olla tietoinen.
Taudin luonteeseen kuuluu, että se etenee. Toiset juoksevat maalia kohti nopeasti, toiset kävelevät kaikessa rauhassa. No minulla tämä on onneksi edennyt hitaasti - mutta onhan se toki mennyt eteenpäin.
Edelleen minulla toimivat kädet ja jalat ihan normaalisti, mutta pää tarvitsee jo tukea. Jos viime kesänä ajoin polkupyörällä - toki sähköavusteisella - niin enää en sitä tee ajoasennon vuoksi. Päätä ei jaksa pitää niin pystyssä. Tuli vaihdettua sähkömopoon, jossa saat istua selkä suorassa. Kiva niin.
Ne, jotka minua ovat tavanneet, tietävät kuinka sylki on valunut jatkuvasti suusta - tai siis olen sitä nenäliinoilla pyyhkinyt pyyhkimistään. Tuo hurja limaneritys - kun se sylki ei siis enää mene nielusta läpi - on ollut myös henkisesti hyvin rasittavaa. Kaikenlaista lääkitystä on kokeiltu. Viimeisimmät lääkkeet olivat silmätipat kielen alle ja eräs astmalääke suuhun. Mutta nekään eivät tilannetta korjanneet. Mutta sitten palliatiivinen lääkäri esitti mahdollisuuden sädehoitoon ja yllätys yllätys sainkin pian ajan.
Hoitokertoja tulee kolme, joista ensimmäinen oli toissapäivänä, viime perjantaina. Ja yllätys yllätys. Sain kokea ihmeen. Pari tuntia ensimmäisen sädetyksen jälkeen syljen tilanne on muuttunut aivan oleellisesti. Suu on tullut kuivaksi niin, että on tarvinnut jopa käyttää kostuttavaa lääkitystä. Kyse mielestäni ihmeestä, koska hoidon tulisi tuntua vasta parin kolmen viikon päästä. Mutta vaikutus alkoi heti - eli toivo elää.
Nuo hoidot jatkuvat alkuviikosta ja varmasti kuulen kommentteja kun kerron missä mennään.
Alkavalla viikolla on myös neljän kuukauden välein toistuva osastojakso, jonka tarkoitus on seurata sitä kuinka tilanteeni on edennyt. Eli seuranta jatkuu. On siis oikein puhua seurannasta, koska itse tautia ei voida hoitaa, vain siitä syntyviä oireita pyritään hoitamaan. Matka siis jatkuu kohti maalia, mutta milloin ollaan loppusuoralla, se säilyy arvoituksena.
