AVUN VARASSA

Elämään kuuluu monella tavalla auttaminen. Onhan sitä vuosien varrella moneen kertaan saanut olla auttamassa muita ihmisiä milloin milläkin tavalla. Sellaista elämä on. Mutta minun osaltani rooli on oleellisesti muuttunut.

Kun loka-marraskuun vaihteessa olin neuron osastolla ja tilannettani taas arvioitiin niin eräs konkreettinen seuraus oli, että sain sairaalalta mukaani ison määrän erilaisia apuvälineitä.

Mukaani sain pitkävartisen kamman - kun käsi ei nouse tarpeeksi tukan kampaamiseen - sain pitkävartisen pesuharjan, sain suihkutuolin, laitteen, jolla voi tavaroita nostaa lattialta ja miksei sillä saa otettua tavaroita korkealta. Sain myös välineen, jolla voi avata vaikka mitä pullonkorkkeja. Tuota välinettä käytän esimerkiksi apuvälineenä kun murskaan lääkkeitä saadakseni ne letkuun. Vessaan on myös asennettu koroke, jossa on jopa käsinojat. Kaikki nuo saamani apuvälineet ovat niin sanotusti lainassa eli ne palautetaan, kun minusta ei ole enää käyttäjäksi. Välineisiin ei liity minkäänlaista maksua eli ovat ilmaisia.

Isänpäivälahjaksi sain nojatuolin, jota ohjataan sähköisesti. Se nousee jopa korkealle niin, että siitä on helppo nousta ylös. Kuvasta voit päätellä, että tällä tuolilla istuskelen tätä blogia kirjoittelemassa.

No tietenkin kotoa on jo pitkään löytynyt imulaite jolla voi imeä limaa nielusta ja hengitykseen liittyvä apuväline, jota käytän nukkuessani. Lisäksi tietenkin peg-letku ja kaikki siihen liittyvät tarvikkeet. Onhan sitä jo puolitoista vuotta saanut ravintonsa letkun kautta.

Erilaiset apuvälineet ovat tietenkin hyödyllisiä ja niistä on apua, mutta pelkät välineet eivät mitenkään riitä. Oleellisinta on apu, jonka saan. Tilanteeseen liittyy jo se, että rakas vaimoni auttaa minua pukemisessa ja riisumisessa ja monessa monessa muussakin asiassa. Yksin ei yksinkertaisesti mitenkään enää pärjää. Tällaista tämä elämä on.

Tänään iloitsen siitä, että tässä joulukuussa sain viettää niin syntymäpäivääni kuin joulua. Eiköhän ne ollut jo viimeisiä kertoja sillä siihen malliin tämä ALS-tauti etenee...

KUKA MINÄ OLEN?

                                    

Kuka minä olen on vuosia ollut mielessäni eräs elämän peruskysymyksistä. Ei siten, että olisin ollut vaikka epävarma nimestäni tai omasta taustastani. Kysymys on enemmästä, jostain muusta.

Kysymys on noussut mieleeni jälleen tässä nykyisessä elämän tilanteessa. Onko minäni jotenkin muuttunut tämän ALS taudin myötä? Olenko eri minä kun en enää puhu enkä laula. Olenko eri minä kun kävelylenkit ovat lyhentyneet muutamaan sataan metriin. Olenko eri minä, kun en voi enää syödä herkkuruokiani? Olenko eri minä kun ilman apua selviytyminen käy päivä päivältä vaikeammaksi? Olenko minä siis sama kuin sairauteni? No en tietenkään ole.

Olen joskus miettinyt sitä, että olenko minä sama kuin kroppani siis tämä ulkoinen kehoni? Olen miettinyt, että jos ihmiseltä joudutaan vaihtamaan jokin elin - niinhän joillekin käy - muuttuuko minä? Joillakin on jopa vaihdettu sydän - muuttuuko minä?

Ihmisen minä, siis oma persoona, on jotain ihan muuta. Hengellisessä terminologiassa puhutaan ihmisen sielusta. Missä se on? Ymmärtääkseni sielu, persoona ja minä tarkoittavat ihan samaa asiaa.

Minä ei lakkaa olemasta. Se säilyy. Säilyy vaikka elämä ulkoisesti voi oleellisestikin muuttua ulkoisista syistä kuten vaikka sairauden vuoksi. Minä on minä.

Kun katson viime aikoina minusta otettuja kuvia en oikein näytä siltä, miltä olen tottunut näyttämään. Kauluri ei ole osa minua. Vaikka sairaus voi mielen tehdä välillä murheelliseksi, oma minä säilyy onneksi samana. Ulkoiset puitteet helposti lyövät leimat, mutta sisimpään asti ne eivät onneksi ulotu.

Tällaisia sitä pohdiskelee. Onko asia näin? Sitä sitä jää miettimään.

ELÄMÄN HISTORIAA

 

En ole kirjoittamassa tähän omaa elämänkertaani, vaikka otsikkona onkin elämän historiaa. Mielessä on ajatus elämästä, jota eletään vain hetki kerrallaan. Tulevaisuuteen voi liittyi suunnitelmia ja unelmia ja toiveita - mutta niiden toteutuminen on aina arvoitus. Elämää eletään vain nyt. Tuleeko huominen on aina salaisuus, vaikka toki siihen itse kukin meistä on tottunut ja pitää sitä itsestään selvänä.

Mutta eilinen on jokaisella muuttunut historiaksi. Eilistä ei voi elää uudelleen, mutta sitä voi muistella. Ja usein onkin todella hyvä muistella sitä. Mutta syy miksi tälainen kirjoitus on siinä, että omassa elämässä niin moni asia on jäänyt historiaan, menneeseen eikä sieltä enää palaa.

Yllä oleva kuva on otettu muutama päivä sitten. Kävelimme hyvin lyhyen matkan nuotiopaikalle, jossa vaimoni ja tyttäreni grillasivat eväikseen makkaraa, minulla puolestaan se on jäänyt jo historiaan koska ainut ravinto menee vain letkun välityksellä suoraan vatsaan. Viimeisen grillatun makkaran söin viime joulun aikoihin - tosin senkin vain soseutettuna, mikä on ihan eri asia. Retkitunnelma on jäänyt historiaan.

Kavereiden kanssa jutteleminen on historiaa. Normaali puhe syntyy yhtä nopeasti kuin päässä ajatukset, mutta kommunikointiin, joka tapahtuu kirjoittamalla menee aina aikaa - ja kaverit ehtivät jutuissaan jo seuraavaan asiaan. No tietenkin joidenkin kanssa edelleen voin puhelinta apuvälineenä käyttäen kommunikoida.

Hiusten kampaaminen oikealla kädellä ei enää onnstu, koska kättä ei voi niin korkealle nostaa. Tällaista tämä on. Hyvin moni asia jää vain tekemättä kun voimia ei ole. Vasen käsi toki toimii paremmin, mutta senkin voimat vähenevät.

Musiikki on aina ollut minulle rakas asia. Mutta laulaminen on ohitse, eikä käsi tee edes kitaran soittoa mahdolliseksi. Piano onneksi yhä soi, ja sen äärellä voi istuskella pimputtelemassa.

Lapsuuteni ja nuoruuteni kesät vietin Näsijärven rannalla ja siellä tietenkin paljon veneiltiin. Sitten veneilyyn tuli tauko, mutta 20 vuotta sitten tuli hankittua ensimmäinen purjevene. Veneily on jatkunut viime kesään saakka, tosin viimeiset neljä kesää moottoriveneellä. Mutta nyt siitäkin on tullut historiaa. Muistella voi ja vaikka katsella vanhoja valokuvia, mutta  vene on laitettu myyntiin koska sen huolenpidosta ei minusta enää ole.

Vuoden kuluttua tulisi viisikymmentä vuotta täyteen autoilua, mutta niin ei tapahdu. Vahva epäily on, että seuraavalla osastojaksolla kuun lopussa päätetään autoilun päättämisestä. Pää ei vain enää käänny niinkuin pitäisi ja vähän muitakin ongelmia on.

Elämää jää historiaan hetki hetkeltä. Moni asia jää menneeseen. Ei ole enää sen tekijäksi. Nykyään sitä tulee suurimman osan päivän istuttua nojatuolissa tabletti kädessä ja pelaten milloin mitäkin. Toki välillä käytän sitä lukemiseen ja juuri nyt kirjoitan tabletille tätä blogia. Saa nähdä kauanko tätä historiaa vielä muodostuu. Tällaista tämä ALS tauti on. Yhä enemmän asioita jää historiaan. 

ASKEL ASKELEELTA

Viimeksi päivitin tätä blogiani huhtikuussa teemalla: "Maalia kohti." Silloin kerroin useista kuolleista tutuista. Elämän rajallisuus jälleen konkretisoitui. 

Silloin huhtikuussa kerroin, että lokakuussa sopeutumisvalmennuksessa kanssamme olleista ALS-potilaista kaksi oli kuollut. Tätä kirjoittaessani tuosta meidän neljän potilaan ryhmästä kolmaskin on päässyt maaliin. Eli mitallitta jäin.

Täällä Lahden seudulla ALS-vertaisryhmässä on toistakymmentä tautia sairastavaa. Jotkut heistä ovat sairastaneet jo kymmenen vuotta. Eli taudin kestävyys voi olla ihan millainen vain. Toisilla se etenee nopeasti, toisilla hitaammin. Miten minun kohdallani.

Asiaa tietenkin miettii aika ajoin itse, että miten asiat lienevät minun kohdallani. Sitä ei voi kieltää, etteikö tauti etenisi. Kyllä se valitettavasti on niin, mutta minun kohdallani askeleet ovat onneksi olleet hitaita. Minua läheltä seuraavat toki voivat havaita, että eteneehän tämä.

Merkittävin muutos lienee jaksamisen väheneminen. Oli kyse melkein mistä vain, niin enää ei jaksa niinkuin ennen. Lenkillä edelleen silloin tällöin käyn, mutta ne ovat lyhentyneet. Ei niin, etteivätkö jalat jaksaisi - kyllä ne jaksavat, pää vain painaa aina vain enemmän. Pään alueellahan tämä minun vaivani ennen kaikkea on. Kädet ja jalat toimivat edelleen.

Viime viikolla olin jälleen osastojaksolla Päijät-Hämeen keskussairaalassa. Tuon käynnin tarkoitus on seurata taudin etenemistä. Se sisältää erilaisia testejä, joissa testataan esimerkiksi kävelemistä tai sormien ja käsien voimaa. Yöllä mitataan happiarvoja. Monia keskusteluja tulee käytyä niin terapeuttien, hoitajien kuin lääkärin kanssa.

Tämän käynnin tuloksena sain kotiini öitä vaten laitteen, joka vahvistaa hengitystä - eli nyt tulee nukuttua maski naamalla pitkän ilmaletkun päässä. Ja yllätys, yllätys - unen määrä on lisääntynyt ja virkeys myös. 

Toinen käyntiä seuraava yllätys puolestaan oli se, että neurologi edellyttää minua käymään terveydellisen ajokyvyn arvioinnissa autokoulussa. No, kun tauti on luonteeltaan etenevä oli selvää, että tämäkin asia tulee jossain vaiheessa arvioitavaksi. Mutta nyt, se minut yllätti. Ajan autoa edelleen niin kuin olen ajanut viidenkymmenen vuoden ajan. Mutta eiköhän lupa jatku. Tähän vaikuttava asia on se, että kaulassani käytän kauluria ja siitä herää epäilys, ettenkö näe sivuille tarpeeksi.

Kolmas käyntiä seuraava asia on taas omasta pyynnöstäni se, että pääsen taas sädehoitoon syljen erityksen vuoksi. Ensimmäinen kerta sitä lajia tapahtui huhtikuussa ja siitä oli paljon apua, mutta syljen runsas eritys on nyt palannut.

Nykyisin kuulee uutisista tai lukee lehdistä ongelmista, jotka liittyvät sairaanhoitoon maassamme. Kun mietin asiaa omalla kohdallani, ei minulla ole muuta kuin kiitettävää. Niin hyvin asiat hoituvat.

Askel askeleelta tämä elämä etenee. Näin se luonnollisesti on kaikkien kohdalla. Elämään mahtuu kaikenlaista. Ne päivät ovat minulle helpompia, jolloin on jotain tekemistä tai varsinkin, jos voi kohdata tuttuja ihmisiä. Elämän askeleihin olen viime aikoina tehnyt omia havaintojani myös aloittamalla oman elämänkerran kirjoittamisen. Mielenkiintoista on se, että kun kirjoittaa menneistä, niitä myös muistaa  ja tulee ajatelleeksi ihan toisin kuin tavallisena arkipäivänä.

 

 

 

MAALIA KOHTI

 

Voittaja on maalissa ensimmäisenä - näinhän se tietysti on. Kun mietin mennyttä maaliskuuta noita tuttuja maaliin päässeitä on useita. Kahteen heistä tutustuime viime lokakuussa kun olimme puolisoni kanssa ALS-potilaiden sopeutumisvalmennuksessa Kruunupuistossa. Kyse oli siis KELAn järjestämässä sopeutumisvalmennuksessa.

Tuolla kurssilla meitä ALS-tautia sairastavia oli neljä. Maaliskuussa kaksi heistä pääsi maaliin eli elämä loppui. Tuo meidän kurssimme muodostui tosi mukavasta ryhmästä, jonka tiimoilla olemaan jatkaneet yhteydenpitoa ja osan kanssa olemme jopa tavanneet, vaikka asumme eri puolella Suomea. Niin tuosta ryhmästä kaksi potilasta tuli tiensä päähän ja elämä päättyi.

Maaliskuussa myös vanhin veljeni kuoli - tosin ihan muuhun sairauteen. Hänen hautajaisiaan vietettiin eilen. Ja kun vielä vaimoni suvun puolelle myös osui maaliin tulo, niin kyllä tuli koettua hurja maaliskuu.

Elämä on yllättävä. Tai ei se ehkä kuitenkaan sitä ole. Elämän rajallisuus on varmasti kaikkien tiedossa. Mutta tuo rajallisuus koskettaa silloin, kun se tavalla tai toisella tulee lähelle.

Milloin minä saavutan maalin? No tietenkin se on aivan auki. Mutta jotenkin todellisuuteen liittyvältä tuntui, kun eilisten hautajaisten jälkeen tyttäreni kysyi: "Onko sinulla toiveita omien hautajaisten suhteen?"

Kysymys tuntui hyvältä. Se tuntui hyvältä siksi, että on hyvä yhdessä jakaa todellisuutta. Todellisuutta, josta kaikki olemme tietoisia. Elämä on rajallista.

Pian tulee vuosi täyteen diagnoosin saamisesta. Silloin kysyin neurologilta kuinka kauan tämä mahtaa kestää. Hänen vastauksestaan ilmeni, että se asia on täysin avoin. Voi mennä kuukausia tai vuosia. Eli oman elämän pituudesta ei voi olla tietoinen.

Taudin luonteeseen kuuluu, että se etenee. Toiset juoksevat maalia kohti nopeasti, toiset kävelevät kaikessa rauhassa. No minulla tämä on onneksi edennyt hitaasti - mutta onhan se toki mennyt eteenpäin.

Edelleen minulla toimivat kädet ja jalat ihan normaalisti, mutta pää tarvitsee jo tukea. Jos viime kesänä ajoin polkupyörällä - toki sähköavusteisella - niin enää en sitä tee ajoasennon vuoksi. Päätä ei jaksa pitää niin pystyssä. Tuli vaihdettua sähkömopoon, jossa saat istua selkä suorassa. Kiva niin.

Ne, jotka minua ovat tavanneet, tietävät kuinka sylki on valunut jatkuvasti suusta - tai siis olen sitä nenäliinoilla pyyhkinyt pyyhkimistään. Tuo hurja limaneritys - kun se sylki ei siis enää mene nielusta läpi - on ollut myös henkisesti hyvin rasittavaa. Kaikenlaista lääkitystä on kokeiltu. Viimeisimmät lääkkeet olivat silmätipat kielen alle ja eräs astmalääke suuhun. Mutta nekään eivät tilannetta korjanneet. Mutta sitten palliatiivinen lääkäri esitti mahdollisuuden sädehoitoon ja yllätys yllätys sainkin pian ajan.

Hoitokertoja tulee kolme, joista ensimmäinen oli toissapäivänä, viime perjantaina. Ja yllätys yllätys. Sain kokea ihmeen. Pari tuntia ensimmäisen sädetyksen jälkeen syljen tilanne on muuttunut aivan oleellisesti. Suu on tullut kuivaksi niin, että on tarvinnut jopa käyttää kostuttavaa lääkitystä. Kyse mielestäni ihmeestä, koska hoidon tulisi tuntua vasta parin kolmen viikon päästä. Mutta vaikutus alkoi heti - eli toivo elää.

Nuo hoidot jatkuvat alkuviikosta ja varmasti kuulen kommentteja kun kerron missä mennään.

Alkavalla viikolla on myös neljän kuukauden välein toistuva osastojakso, jonka tarkoitus on seurata sitä kuinka tilanteeni on edennyt. Eli seuranta jatkuu. On siis oikein puhua seurannasta, koska itse tautia ei voida hoitaa, vain siitä syntyviä oireita pyritään hoitamaan. Matka siis jatkuu kohti maalia, mutta milloin ollaan loppusuoralla, se säilyy arvoituksena.

MATKA JATKUU

 

 ALS-taudin luonteeseen kuuluu, että tauti etenee. Toisilla se etenee nopeasti ja toisilla hitaasti. Kuulun onneksi tuohon jälkimmäiseen ryhmään, jolla oireet lisääntyvät hitaaseen tahtiin.

Yllä olevasta kuvasta voi tehdä haluamansa johtopäätöksen, mutta kerrottakoon, että pää kyllä pysyy yhä pystyssä. Syy miksi käytän tuota tukea liittyy siihen, että niska ja hartiat kipeytyvät jos jätän käyttämättä. 

Tämän päivän uusi kokemus oli ensimmäinen käynti palliatiivisella klinikalla. Palliatiivinen voi herättää huolestuttavan ajatuksen johtuen siitä, että se helposti liitetään saattohoitoon. Saattohoito toki on osa sitä, mutta siitä tai sen tarpeesta ei kuitenkaan ole nyt kysymys. Palliatiivinen hoito liittyy parantumattoman sairauden oireiden hoitoon. Omalta osaltani hoitovastuu liittyy edelleen neuroligiselle osastolle.

Käynti oli palliatiivisella klinikalla hyvin positiivinen. Lääkärin kanssa käytiin hyvin monipuolisesti läpi se, missä tilanteessa tällä hetkellä mennään.

No - kuten arvata saattaa keskustelimme jälleen myös runsaasta syljen erityksestä. Se kun on tällä hetkellä minulle se inhottavin ongelma ja omalla tavallaan myös vaarallisin. Lima syvällä kurkussa vaikeuttaa ajoittain hengittämistä. No onneksi sen saa varsin hyvin pois immulaitteen avulla.

Olen saanut botox-pistoksen nyt kahdesti. Sen laittanut lääkkäri totesi, että jos se osoittautuu humpuukiksi ei sitä kannata ottaa uudestaan. Nyt olen jo vakuuttunut, että omalta osaltani se on humpuukia. Ongelma ei senkään avulla ole poistunut.

Nyt lääkäri määräsi minulle kokeiltavaksi vielä yhden lääkityksen tuohon oireeseen. Sain reseptin silmätippoihin. Niin siis silmätippoihin - mutta ei suinkaan silmiä varten. Yksi tippa kielelle...

Saa nähdä ratkeaako ongelma siihen. Sen varmaan lähipaivat kertovat. Yhden tipan olen siis tänään laittanut ja onneksi mitään sivuoireita se ei ole tuottanut.

Tuo lääkemääräys ei ollut yllätys, koska kyseisestä lääkityksestä olen lukenut ALS-vertaisryhmässä. Toivo siis sen suhteen toistaiseksi elää.

Mutta tässä sitä mennään. Matka jatkuu.

HENKI KULKEE

 

Lienen aiemminkin maininnut, että syljen eritys on tässä tilanteessa yksi inhottavimista asioista. Mielenkiintoista, että se tuntuu inhottavimmalta, vaikka puhuminen on päättynyt ja kaikki ravintokin menee jo letkun kautta suoraan mahalaukkuun.

Mutta syljen eritys pistää käymään kaupassa pari kertaa viikossa ostamaan nenäliinoja. Ostan niitä aina kerralla neljä sadan kappaleen pakkausta - ja nuo neljäsataa liinaa riittää sentään pari kolme päivää. Sylki vain muuten valuu ja sitä on kuivattava.

Sylki on mielenkiintoista. Välillä se on ohutta kuin vesi ja valuu helposti vaikka suun pielestä ulos - siksi siis suu pysyy tiiviisti kiinni. Tai niin tiiviisti kuin se nyt toimii. Mutta välillä sylki on hyvin sitkeää limaa. Se on rakenteeltaan hyvin hankalaa. Varsinkin kun se menee nieluun syvälle niin silloin se tuppaa tukkimaan myös hengityksen.

Ei liene yllätys, että tuollaiset hetket pelästyttää. Onhan se niin, että tukehtuminen on hyvin suuri riski tässä taudissa.

Tänään oli minulle varsin poikkeuksellinen tilanne. Minut tuntevat tietävät, että tapanani on käydä muutaman kerran kuussa messussa. Niin tein tänäänkin. Mutta kuinka ollakkaan, oli pakko lähteä kesken pois - saarnan sentään kuuntelin loppuun. Vähän väliä oli pakko köhiä, kun nielu meni tukkoon niin, ettei saanut vedettyä ilmaa sisään lainkaan - ei nenän eikä suun kautta. Niinpä päätin lähteä kesken kaiken kotiin, että saisin tilanteeseen avun.

Tuohon tilanteeseen tarkoitettu apulaite eli imuri näkyy yllä olevassa kuvassa. Tuolla laitteella imetään limaa suusta ja letkun voi työntää niin syvälle kurkkuun, että alkaa yököttämään, jolloin sen sitkeän liman saa pois sieltä nielusta. Laite toimii erittäin hyvin. Nyt kun tätä kirjoittelen ei mitään ongelmia enää ole, koska heti kotiin tultuani käytin laitetta.

Laitteen olen siis saanut varsin varhaisessa vaiheessa keväällä diagnoosin tultua ilmi. Osasivat neurolla aavistaa, että tällaiset ongelmat edessä.

Viime viikolla olimme viikon verran Kolilla nauttimassa kauniista maisemista. Tuolla reissulla oli imuri mukana autossa luonnollisesti. Onneksi oli. Sillä muutaman kerran oli syytä pysähtyä, kun tajusi, että nyt lima on saatava pois syvältä nielusta. Jos itse olin kuskina se tietysti edellytti lyhyttä pysähdystä - jollaisen jouduin muutamaan kertaan tekemään - tai jos vaimoni ajoi, riitti, että pidin imurin jalkatilassa, jolloin sitä pystyi tarviottaessa käyttämään.

Nuo tuollaiset tilanteet eivät onneksi ole mitenkään tavallisia, mutta onneksi niihin on apualaite olemassa.

Mitä tälle ongelmalle voi tehdä? No kesällä on kokeiltu triptyyliä - siitä seurasi hirveä uupumus eikä syljen määrä vähentynyt. Sitten kokeiltiin Scopoderm laastaria, joka voisi auttaa - vaan ei auttanut. Syksyllä sain ensimmäiset botox piikit - eikä sekään auttanut. Nyt tulevalla viikolla sitä botoxia kokeillaan toisen kerran, toivottavasti vähän helpottaisi tätä syljen eritystä.

Tämän ALS taudin luonteeseen kuuluu se, että itse sairaudelle ei voida mitään. Hoito liittyy nimenomaan oireisiin. Silloin kun niistä on apua - se helpottaa arkea ja elämää yleensä. Me, jotka tätä sairastamme olemme kukin omia persoonia ja henkilöitä, siksi erilaisten aineiden vaikutukset ovat hyvin erilaiset. Yllä mainitut keinot ovat monia auttaneet - toisia taas ei sitten lainkaan. Niin se vain on.