MATKA JATKUU

 

 ALS-taudin luonteeseen kuuluu, että tauti etenee. Toisilla se etenee nopeasti ja toisilla hitaasti. Kuulun onneksi tuohon jälkimmäiseen ryhmään, jolla oireet lisääntyvät hitaaseen tahtiin.

Yllä olevasta kuvasta voi tehdä haluamansa johtopäätöksen, mutta kerrottakoon, että pää kyllä pysyy yhä pystyssä. Syy miksi käytän tuota tukea liittyy siihen, että niska ja hartiat kipeytyvät jos jätän käyttämättä. 

Tämän päivän uusi kokemus oli ensimmäinen käynti palliatiivisella klinikalla. Palliatiivinen voi herättää huolestuttavan ajatuksen johtuen siitä, että se helposti liitetään saattohoitoon. Saattohoito toki on osa sitä, mutta siitä tai sen tarpeesta ei kuitenkaan ole nyt kysymys. Palliatiivinen hoito liittyy parantumattoman sairauden oireiden hoitoon. Omalta osaltani hoitovastuu liittyy edelleen neuroligiselle osastolle.

Käynti oli palliatiivisella klinikalla hyvin positiivinen. Lääkärin kanssa käytiin hyvin monipuolisesti läpi se, missä tilanteessa tällä hetkellä mennään.

No - kuten arvata saattaa keskustelimme jälleen myös runsaasta syljen erityksestä. Se kun on tällä hetkellä minulle se inhottavin ongelma ja omalla tavallaan myös vaarallisin. Lima syvällä kurkussa vaikeuttaa ajoittain hengittämistä. No onneksi sen saa varsin hyvin pois immulaitteen avulla.

Olen saanut botox-pistoksen nyt kahdesti. Sen laittanut lääkkäri totesi, että jos se osoittautuu humpuukiksi ei sitä kannata ottaa uudestaan. Nyt olen jo vakuuttunut, että omalta osaltani se on humpuukia. Ongelma ei senkään avulla ole poistunut.

Nyt lääkäri määräsi minulle kokeiltavaksi vielä yhden lääkityksen tuohon oireeseen. Sain reseptin silmätippoihin. Niin siis silmätippoihin - mutta ei suinkaan silmiä varten. Yksi tippa kielelle...

Saa nähdä ratkeaako ongelma siihen. Sen varmaan lähipaivat kertovat. Yhden tipan olen siis tänään laittanut ja onneksi mitään sivuoireita se ei ole tuottanut.

Tuo lääkemääräys ei ollut yllätys, koska kyseisestä lääkityksestä olen lukenut ALS-vertaisryhmässä. Toivo siis sen suhteen toistaiseksi elää.

Mutta tässä sitä mennään. Matka jatkuu.

HENKI KULKEE

 

Lienen aiemminkin maininnut, että syljen eritys on tässä tilanteessa yksi inhottavimista asioista. Mielenkiintoista, että se tuntuu inhottavimmalta, vaikka puhuminen on päättynyt ja kaikki ravintokin menee jo letkun kautta suoraan mahalaukkuun.

Mutta syljen eritys pistää käymään kaupassa pari kertaa viikossa ostamaan nenäliinoja. Ostan niitä aina kerralla neljä sadan kappaleen pakkausta - ja nuo neljäsataa liinaa riittää sentään pari kolme päivää. Sylki vain muuten valuu ja sitä on kuivattava.

Sylki on mielenkiintoista. Välillä se on ohutta kuin vesi ja valuu helposti vaikka suun pielestä ulos - siksi siis suu pysyy tiiviisti kiinni. Tai niin tiiviisti kuin se nyt toimii. Mutta välillä sylki on hyvin sitkeää limaa. Se on rakenteeltaan hyvin hankalaa. Varsinkin kun se menee nieluun syvälle niin silloin se tuppaa tukkimaan myös hengityksen.

Ei liene yllätys, että tuollaiset hetket pelästyttää. Onhan se niin, että tukehtuminen on hyvin suuri riski tässä taudissa.

Tänään oli minulle varsin poikkeuksellinen tilanne. Minut tuntevat tietävät, että tapanani on käydä muutaman kerran kuussa messussa. Niin tein tänäänkin. Mutta kuinka ollakkaan, oli pakko lähteä kesken pois - saarnan sentään kuuntelin loppuun. Vähän väliä oli pakko köhiä, kun nielu meni tukkoon niin, ettei saanut vedettyä ilmaa sisään lainkaan - ei nenän eikä suun kautta. Niinpä päätin lähteä kesken kaiken kotiin, että saisin tilanteeseen avun.

Tuohon tilanteeseen tarkoitettu apulaite eli imuri näkyy yllä olevassa kuvassa. Tuolla laitteella imetään limaa suusta ja letkun voi työntää niin syvälle kurkkuun, että alkaa yököttämään, jolloin sen sitkeän liman saa pois sieltä nielusta. Laite toimii erittäin hyvin. Nyt kun tätä kirjoittelen ei mitään ongelmia enää ole, koska heti kotiin tultuani käytin laitetta.

Laitteen olen siis saanut varsin varhaisessa vaiheessa keväällä diagnoosin tultua ilmi. Osasivat neurolla aavistaa, että tällaiset ongelmat edessä.

Viime viikolla olimme viikon verran Kolilla nauttimassa kauniista maisemista. Tuolla reissulla oli imuri mukana autossa luonnollisesti. Onneksi oli. Sillä muutaman kerran oli syytä pysähtyä, kun tajusi, että nyt lima on saatava pois syvältä nielusta. Jos itse olin kuskina se tietysti edellytti lyhyttä pysähdystä - jollaisen jouduin muutamaan kertaan tekemään - tai jos vaimoni ajoi, riitti, että pidin imurin jalkatilassa, jolloin sitä pystyi tarviottaessa käyttämään.

Nuo tuollaiset tilanteet eivät onneksi ole mitenkään tavallisia, mutta onneksi niihin on apualaite olemassa.

Mitä tälle ongelmalle voi tehdä? No kesällä on kokeiltu triptyyliä - siitä seurasi hirveä uupumus eikä syljen määrä vähentynyt. Sitten kokeiltiin Scopoderm laastaria, joka voisi auttaa - vaan ei auttanut. Syksyllä sain ensimmäiset botox piikit - eikä sekään auttanut. Nyt tulevalla viikolla sitä botoxia kokeillaan toisen kerran, toivottavasti vähän helpottaisi tätä syljen eritystä.

Tämän ALS taudin luonteeseen kuuluu se, että itse sairaudelle ei voida mitään. Hoito liittyy nimenomaan oireisiin. Silloin kun niistä on apua - se helpottaa arkea ja elämää yleensä. Me, jotka tätä sairastamme olemme kukin omia persoonia ja henkilöitä, siksi erilaisten aineiden vaikutukset ovat hyvin erilaiset. Yllä mainitut keinot ovat monia auttaneet - toisia taas ei sitten lainkaan. Niin se vain on.

JOULURUOKAA

 

Aika kulkee meillä itse kullakin koko ajan eteenpäin. Kun ottaa askelen kohti tulevaisuutta, jotain jättää aina taakseen. Näin se vain on.

Viime aikoina oma huomioni alkaa yhä enemmän kiintyä siihen mikä on jäänyt omalta osaltani historiaan. Tässäpä lyhyttä listaa kyseisestä teemasta.

Joulupuuro, joulukinkku, perunalaatikko, lanttulaatikko, joulutortut ja tietenkin monet muutkin. Nuotiolla paistettu grillimakkara, hamburgerit, lihapiirakat, nakit, kuhafilee, lohifilee, sushi... Samaan historiaan mahtuu toki myös tee, kahvi, puna- ja valkoviini...

On asioita, joita oikeasti on aika ajoin ikävä, kun tekisi mieli nauttia ja syödä jotain, mutta se ei vain enää ole mahdollista. Kun ruokaa ottaa suuhunsa on tärkeää, että kieli pyörittää ja liikuttaa sitä oikein, jotta hampaat voivat sen murentaa tarpeeksi pieneksi ja ennen kaikkea on pystyttävä nielemään.

Jos vaihtoehtona, mikä on tullut viime aikoina hyvin tutuksi, on se, että laitat suuhun melkein mitä vaan niin seurauksena on yskiminen, jotta saisi ilman virtaamaan keuhkoihin. Tukehtumisen riski kasvaa päivä päivältä.

No ei sinne suuhun tarvitse välttämättä mitään laittaa, riittää jatkuva syljen erityskin aiheuttamaan tuota samaista yskimistä. Syljen eritykseen ei tunnu mikään tarjolla ollut helpottava keino auttavan.

No onneksi ravinto ei kuitenkaan ole loppuut. Tänään sain apteekissa kiittää farmaseuttia jouluruuasta, kun kävin hakemista monta laatikkoa kuvassa näkyviä letkuruokapulloja. Niin ruoka kuin juoma löytää tiensä vatsaan letkun kautta. Hyvä, että sellainen on mahdollista.

Letkuruoka alkoi syyskuun alussa, mutta pitkin syksyä saattoi nauttia vielä soseutettuna monenlaista ruokaa ja sakeutettuna juomaa, mutta nyt se aika alkaa olla ohitse.

Toinen asia, joka myös on jäänyt osaltani historiaan on laulaminen. Erityisesti näin joulun alla se on koskettava asia. Jouluajan perinteisiin kuuluvat monet rakkaat ja kauniit laulut, joita on vaikka Kauneimmissa joululauluissa saanut laulaa. Nyt saa vain kuunnella. Se on aika tavalla eri asia. Onneksi sormet pelittävät, niin voi niitä sentään soitella.

Muutenhan tulevaisuus on auki. Edelleen voi lähteä rauhassa lenkille ja tehdä mitä mieleen juolahtaa, vaikka ottaa ja naputella tällaista blogia. On siinä kieltämättä hyvätkin puolensa, että ALS taudilla on minulla ainakin toistaiseksi vain tämä bulbaarinen muotonsa eli sen ongelmat liittyvät pääasiallisesti toimintoihin, jotka tavalla tai toisella liittyvät suun seutuun.

ASKEL ETEENPÄIN

 

Viikon verran on tullut vietettyä aikaa Kruunupuistossa ALS-sairastavien sopeutumivalmennuksessa. Kurssi oli tarkoitettua ALS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Olin siis kurssilla rakkaan vaimoni kanssa.

Ryhmämme oli varsin pieni, neljä ALS-tautia sairastavaa ja jokaisen läheinen.

Keskustelut ryhmän kesken alkoi heti ensimmäisestä tapaamisesta. Ja kurssin edetessä keskustelu vain lisääntyi. Osa keskusteluista käytiin ohjelman mukaisissa tapaamisissa, mutta yhtälailla keskusteluja käytiin ruokapöydässä tai illan suussa kahvilan tiloissa. Yhteys ja ystävyys syntyi ja siitä luonnollisesti voi olla hyvin iloinen ja kiitollinen. Hyvä yhteys syntyi myös paikallisten työntekijöiden kanssa.

Kun minä sairastan ALSia, joka ainakin toistaiseksi painottuu vain suun seutuun. Eli puhuminen tapahtuu vain puhelimen tai tabletin avustuksella ja pääosa ruokailusta jo PEG-letkun välityksellä, tosin vielä voi sopivasti soseutettua ruokaa syödä. Ruokailussa kokemus oli hyvin mielenkiintoinen. Sai valita seisovasta pöydästä ihan mitä vain tahtoi ja sitten pyytää sen soseuttamista. Ja näin tapahtui - aina siitä tuli käsittämättömän helposti syötävää ja valitsemien ruokien makuista. Salaattiakin sai soseutettuna. Kyllä kelpasi.

No mikä oli valmennuksen tavoitteena? Monesti lienee niin, että jos lähtee kuntoutukseen, on tavoitteena se, että kunto paranee. Mutta tämän taudin kanssa ei valitettavasti sellaista tavoitetta voi olla. ALS on tauti, jota tällä hetkellä ympäri maailmaa tutkitaan paljon, mutta tietä parantumiseen ei ole.

Kurssilla oli mielestäni selvästi kaksi tavoitetta. Ensimmäinen noista tavoitteista se, että pyritään ylläpitämään nykyistä kuntoa niin hyvin kuin se suinkin on mahdollista. Tämäkin hyvin tietoisena siitä, että kyseessä oleva lihastauti kulkee omaa tietään ja etenee jokaisella omaa vauhtia.

Toinen tavoite on tulla tietoiseksi, kuinka selvitä tilanteista, jotka vaikeutumistaan vaikeutuvat. Niiden merkeissä tutustuttiin monenlaisiin apuvälineisiin. Toiset niistä ovat isoja, vaikka nostimia. Ja toiset pieniä ja arkisia vaikka tietynlaisia lusikoita, jos kättä ei pysty enää kääntämään niin, että lusikka osuisi suuhun.

Meillä ALS-potilailla kahdella - eli minulla ja yhdellä - tauti oli alkanut suun seudulta. Kahdelta muulta tauti oli alkanut käsistä ja jaloista. On selvää, että tilanteet ovat hyvin erilaiset. Onhan se erilaista jos voit kävellä tai on kuljettava pyörätuolilla. Ongelmat voivat olla hyvinkin erilaiset.

Mutta se, mikä oli iloinen ja positiivinen havainto, oli se, että me ihmiset emme ole yhtä kuin sairastamamme tauti. Minä olen minä ja sinä olet sinä. Mieli on välillä surullinen, mutta yhtä lailla mieli on välillä onnellinen ja iloinen. Iloinen vaikka siitä yhteydestä, jonka voi saada toisiin vertaisiinsa. Tai iloinen kaikesta siitä avusta, minkä rakkaaltaan voi saada.

Askel on menty taas eteenpäin. Jos tätä tekstiä lukee joku vasta tautiin sairastunut, rohkaisen mielelläni tapaamaan vertaisiaan ja lähtemään sopeutumisvalmennukseen.

KAIKKEA SATTUU

 

Edellinen blogiteksti kertoi tilanteesta, että PEG-letku oli asennettu. Siitä on nyt aikaa aika tarkaan kuukausi. Suurin osa ravinnosta on sen jälkeen nautittu letkun välityksellä - toki edelleen voin nauttia soseutettua ruokaa ja sakeutettua juomaa suun kautta. Siis ruualla on edelleen makunsa, mikä tietenkin on varsin mukava asia.

Viime viikolla on ensimmäinen paikallinen ALS-potilaiden vertaisryhmän kokoontuminen meidän osalta. Tuo ryhmä kokoontuu neljästi vuodessa. Mukava oli tavata muita. Toivon, että syntyy hyvät ja mukavat kontaktit. Meitä sairastavia oli ehkä koolla kahdeksan ja lisäksi sitten puolisot. Kuultiin pieni luento ja sitten istusketiin kahvipöydässä juttelemassa. Paikalla oli toinenkin, jolla oli tällainen bulbaarinen versio - suurimmalla osalla tilanne oli aivan toisenlainen. Muutamalla tauti oli kestänyt jo kymmenen vuotta.

Viime viikolla sain myös botox piikit. Ne siis laitettiin sylkirauhasiin. Tarkoitus on, että ne vähentäisivät syljen eritystä. Tuo syljen eritys on tosi hankala juttu. Ei paljon voi hymyillä, koska heti sylki valuu suusta. Nyt on reilu viikko kulunut pistoksista, mutta edelleen sylkeä riittää. Vaikutuksen pitäisi alkaa 1-2 viikon kuluttua. Pistokset laittanut suukirurgian erikoislääkäri sanoi, että varaa minulle ajan kolmen kuukauden päähän uusiin pistoksiin. Jos kuitenkin homma osoittautuu humpuukiksi, kehotti perumaan ajan. Eli ei ole itsestään selvää, että tämäkään keino toimisi. Ongelmaahan on riittänyt jo pitkään tuon syljen kanssa ja kokeillut lääkeet eivät ole toimineet tai jopa aiheuttaneet isoja ongelmia.

Mutta palaan tuohon PEG-asiaan. Tässä PEG-mallissa asentamisen yhteydessä ihoon asennetaan kolme ankkurinappia, jotka sitovat vatsaa. Niiden on tarkoitus pysyä noin 2-3 viikkoa. No minulta eivät irronneet. Vatsa on ollut niiden takia hyvin kireä. 

Alkuviikosta minulla alkoi pahoinvointi. Pahoinvointi johon liittyi vatsanseudulla kovaa kipua. Se johti soittoihin ravintoterapeutille ja peg-hoitajalle. Peg-hoitajan kanssa sovittiin, että tänään otetaan ankkurinapit pois. Mutta kävi niin että pahoinvointi teki olon todella vaikeaksi josta seurasi että eilen päädyimme Akuutti 24-osastolle.

Akuutissa otettiin eilen kaikkia mahdollisia kokeita, joilla muun muassa haluttiin selvittää onko vatsassa tulehdusta. No ei onneksi ollut. Kirurgin kanssa sovittiin että tänään magneettikuvataan tilanne.

Menimme siis aamulla osastolle. Kanyylin laittaminen minulle on aina ollut hankalaa - nyt onnistui vasta viides kerta. Siitä tuo kuva... No aikataulu meni siltäosin sekaisin, että peg-hoitajan sovittu aika meni ohi. Mutta yllätys, yllätys hän tulikin meidän luoksemme odotellessamme tuloksia. 

Hän poisti nuo tosi kireällä olevat ankkurinapit ja yllätys yllätys kaikki kivut lähtivät saman tien pois. Halu syödä palasi. Ja se on hyvin onnistunut kotiutumisen jälkeen.

Aamun kuvan kuvan jälkeen otettiin vielä kaksi kuvaa. Niillä haluttiin varmistaa että ballonki on oikealla paikalla vatsassa eikä suolessa. No tulos oli toivottu. Kaikki hyvin.

Jotenkin on ollut sellainen olo, että on sitä ollut oikea ihmeiden päivä. Kiitos siitä! Ja toistettakoon aiemminkin ilmaisemani. Täällä Lahdessa Päijät-Hämeen keskussairaalassa kaikki hommat toimivat kiitettävän hyvin.

Puhun tekstissäni meistä. Meistä siksi, että vaimoni oli jälleen mukana. Tukena ja puheapuna.

SEURAAVA ASKEL

 

Tässä kuva, jonka otokset ovat illansuulta tänään. Kuvassa näkyy maisemat, joissa mieleni lepää. Jos näyttäisin kuvan viikon takaa tunnelma olisi hyvin toisenlainen. Silloin näkisit kuvan, jossa makailen Päijät-Hämeen keskussairaalan neurologian osastolla.

Edellisessa tekstissäni kerroin, että elokuun lopussa oli odotettavissa PEG-letkun asennus. Ja näin tapahtui. Suunnitelmien mukaisesti tuo letku asennettiin mahalaukkuuni.

Toimenpide sinänsä tapahtui varsin nopeasti. Minua ei edes nukutettu - vain puudutettiin ja annettiin kipulääkettä. Tuon lääkkeen vaikutus tosin olin sellainen, että olin ihan sekaisin. En edes pystynyt mitenkään seuraamaan mitä tapahtui. Mahtoiko toimenpide kestää reilun vartin.

Kaikki meni siis hyvin. Mitään ihmeempiä kipuja se ei edes tuonut tullessaan - mitä nyt vatsalihakset olivat tietenkin arat.

Viikko sitten perjantaina sain ensimmäiset ravinnot letkun kautta. Tuolloin minulle myös tehtiin monenlaisia testejä. Osastolla siis testattiin käteni ja jalkani ja niiden toimivuus. Kaikessa tulos oli, että toimivat normaalisti - niin kuin tietenkin itsekin koen. Lisäksi tutkittiin monenlaisia veriarvoja - ja niidenkin tulos oli kaikessa normaali.

Tällaista tämä on. En tiedä voisiko sanoa, että on siinä oma onnensa, että kun saa ALS-taudin niin se on luonteeltaan bulbaarinen eri rajoittuu - ainakin toistaiseksi - vain suun alueen toimintaan. 

Minulla ei siis enää ole omaa ääntäni - mutta kiitos puhelimen ja tabletin - pystyn niiden avulla puhumaan, tosin toki hitaasti. Syöminen on hyvin rajoitettua, mutta nyt suurin osa ravinnosta tulee letkun välityksellä suoraan mahaan. 

Nyt on siis eletty viikko eteenpäin. Paino - joka oli siis tippunut hurjaa vauhtia - on kääntynyt nousuun. Omassa olossa huomaan energian lisääntyneen. Tällaista elämä on. Kiitos hyvästä hoidosta.

ELÄMÄNI ELOKUU

 

Kuvan lammas asustaa kesäänsä Haapasaaressa Padasjoella. Kyseinen paikka on tuttu, koska kyseisessä saaressa on Lahden Venekerhon tukikohta. Siellä luonnollisesti tulee käytyä kesän aikana useita kertoja. Onhan tuo veneily minulle merkittävä juttu. Vesillä liikkuessa yleensä mieli lepää...

No - joskus tietenkin tulee vastaan yllätyksiä kuten esimerkiksi sillä reissulla, jolloin tuo ylläoleva kuva on otettu. Elettiin elokuun alkua ja tarkoitus oli lähteä vaimoni Raijan kanssa kahden yön reissulle Päijänteen puolella. Mutta sitten alkoi tapahtua ...

Se mitä tapahtui ei liittynyt veneilyyn vaan niin kuin arvata saattaa ALS tautiin. Olin reilua viikkoa aiemmin aloittanut Rilutek lääkityksen. Kyseisen lääkityksen tarkoitus on hidastaa ALSin etenemistä. Samanaikaisesti aloitin minulle määrätyn lääkityksen, jonka tarkoitus oli vähentää syljen eritystä (joka siis on erittäin kiusallista ja hankalaa ajoittain). Tuon lääkitys - joka laastarina pistettiin korvan taakse - oli matkapahoinvointilääke, jonka sivuvaikutuksen olisi pitänyt sitä sylkeä vähentää. No eipä juuri vähentänyt. Sen lääkityksen olin lopettanut ennen venematkaamme.

Kun siis torstai-illansuussa olimme päässeet Haapasaareen minulla alkoi pahoivointi. Syömisestä ei oikein tullut mitään. Yö meni hyvin, mutta pahoinvointi - onneksi vielä suhteellisen lievänä - jatkui. Oli tehtävä päätös, että lähdetäänpä takaisin Lahteen.

Ja niin reissu lyhentyi päivällä. Olin onneksi ajokunnossa - sillä tuo matka Vääksyn kautta Lahteen vie lähes viisi tuntia - siis johtuen siitä, että pidimme vähän taukoa ennen kanavaan menoa.

Kotiin päästyä pahoivointi vain paheni. Paheni niin, että lauantaina päätimme, että nyt päivystykseen. Sinne pääsin nopeasti ja siellä tuli sitten oltua useamman tunnin tiputuksessa. Siellä syntyi käsitys, että pahoivoinnin syynä oli se Rilutek - ja tuo pahoinvointimahdollisuus mainitaan lääkkeen tiedoissa.

Muutama päivä kotona meni ihan vain maatessa. Olo oli aivan hirveä. Päätin lopettaa kyseisen lääkityksen. Otin päivystyksessä määrättyä pahoinvointilääkettä. Olo oli sellainen, että aloin jo miettiä, että tässäkö tämä nyt sitten oli...

No onneksi olo alkoi hitaasti korjaantua. Maanatai oli vielä hankala - mutta kävimme vaimoni kanssa ALS-hoitajan luona. Ei tämän pahoinvoinnin vuoksi, vaan hakemassa syljen imulaitteen. Mutta hän kuuli tilanteen ja lupasi kiirehtiä puheterapeutille aikaa. Puheterapeutille siksi, että he ovat niitä ammattilaisia, jotka arvioivat kykyä esimerkiksi niellä - siis syödä ja juoda.

Ja yllätys. Heti seuraavana päivänä puheterapeutti tarjosi aikaa keskiviikkoaamuksi. Jolle vastaanotolle tietenkin menimme.

Vastaanotolla tehtiin asiaan kuuluvat testit ja hän lupasi kiirehtiä asioita ja oli siis kyse PEG asennuksesta. Kunhan tuo asennus tehdään saan vatsaani napin - napin, josta menee letku mahalaukkuun. Ja näin ruokailua ja juomista helpotetaan. Miten se käytännössä tapahtuu on minulle vielä arvoitus. 

Seuraava yllätys tuli muutama päivä puheterapeutin vastaanoton jälkeen. Sain tiedon, että PEG operaatio olisi 31.8. eli siihen tämä elokuu vie. Siihen liittyviä näytteitä on otettu, ja on jopa käyty leikkausosastolla valmistavassa haastattelussa. Tällaista tämä...

Mitä tämä saa minut ajattelemaan? Yksi päällimmäisistä asioista on vahva kokemus siitä, kuinka täällä Lahdessa tämä terveydenhoito toimii aivan käsittämättömän hyvin - ainakin näissä ongelmissa, jotka ovat minua kohdanneet. Hoito menee eteenpäin.

No selvää on, että hoito on luonteeltaan palliatiivista eli itse tautia ei voida parantaa - mutta elämän edellytyksistä pyritään pitämään mahdollisimman hyvää huolta.

Nyt kesän aikana on selvinnyt, että kyse bulbaarisesta ALS-taudista eli ainakin toistaiseksi se keskittyy suun seutuun. Nykyisin en puhu kuin vain puhelimella tai tabletilla - ja syöminen on hankalaa. Kun PEG on asennettu voin toki edelleenkin syödä sellaista, mikä on turvallista ja minulta onnistuu. Näin elämä jatkuu.

Aikamoinen elokuu...

"Herra on minun paimeneni,

ei minulta mitään puutu.

Hän johtaa minut vihreille niityille,

hän johtaa minut vetten ääreen,

siellä saan levätä."

Psalmi 23:1,2