Silloin huhtikuussa kerroin, että lokakuussa sopeutumisvalmennuksessa kanssamme olleista ALS-potilaista kaksi oli kuollut. Tätä kirjoittaessani tuosta meidän neljän potilaan ryhmästä kolmaskin on päässyt maaliin. Eli mitallitta jäin.
Täällä Lahden seudulla ALS-vertaisryhmässä on toistakymmentä tautia sairastavaa. Jotkut heistä ovat sairastaneet jo kymmenen vuotta. Eli taudin kestävyys voi olla ihan millainen vain. Toisilla se etenee nopeasti, toisilla hitaammin. Miten minun kohdallani.
Asiaa tietenkin miettii aika ajoin itse, että miten asiat lienevät minun kohdallani. Sitä ei voi kieltää, etteikö tauti etenisi. Kyllä se valitettavasti on niin, mutta minun kohdallani askeleet ovat onneksi olleet hitaita. Minua läheltä seuraavat toki voivat havaita, että eteneehän tämä.
Merkittävin muutos lienee jaksamisen väheneminen. Oli kyse melkein mistä vain, niin enää ei jaksa niinkuin ennen. Lenkillä edelleen silloin tällöin käyn, mutta ne ovat lyhentyneet. Ei niin, etteivätkö jalat jaksaisi - kyllä ne jaksavat, pää vain painaa aina vain enemmän. Pään alueellahan tämä minun vaivani ennen kaikkea on. Kädet ja jalat toimivat edelleen.
Viime viikolla olin jälleen osastojaksolla Päijät-Hämeen keskussairaalassa. Tuon käynnin tarkoitus on seurata taudin etenemistä. Se sisältää erilaisia testejä, joissa testataan esimerkiksi kävelemistä tai sormien ja käsien voimaa. Yöllä mitataan happiarvoja. Monia keskusteluja tulee käytyä niin terapeuttien, hoitajien kuin lääkärin kanssa.
Tämän käynnin tuloksena sain kotiini öitä vaten laitteen, joka vahvistaa hengitystä - eli nyt tulee nukuttua maski naamalla pitkän ilmaletkun päässä. Ja yllätys, yllätys - unen määrä on lisääntynyt ja virkeys myös.
Toinen käyntiä seuraava yllätys puolestaan oli se, että neurologi edellyttää minua käymään terveydellisen ajokyvyn arvioinnissa autokoulussa. No, kun tauti on luonteeltaan etenevä oli selvää, että tämäkin asia tulee jossain vaiheessa arvioitavaksi. Mutta nyt, se minut yllätti. Ajan autoa edelleen niin kuin olen ajanut viidenkymmenen vuoden ajan. Mutta eiköhän lupa jatku. Tähän vaikuttava asia on se, että kaulassani käytän kauluria ja siitä herää epäilys, ettenkö näe sivuille tarpeeksi.
Kolmas käyntiä seuraava asia on taas omasta pyynnöstäni se, että pääsen taas sädehoitoon syljen erityksen vuoksi. Ensimmäinen kerta sitä lajia tapahtui huhtikuussa ja siitä oli paljon apua, mutta syljen runsas eritys on nyt palannut.
Nykyisin kuulee uutisista tai lukee lehdistä ongelmista, jotka liittyvät sairaanhoitoon maassamme. Kun mietin asiaa omalla kohdallani, ei minulla ole muuta kuin kiitettävää. Niin hyvin asiat hoituvat.
Askel askeleelta tämä elämä etenee. Näin se luonnollisesti on kaikkien kohdalla. Elämään mahtuu kaikenlaista. Ne päivät ovat minulle helpompia, jolloin on jotain tekemistä tai varsinkin, jos voi kohdata tuttuja ihmisiä. Elämän askeleihin olen viime aikoina tehnyt omia havaintojani myös aloittamalla oman elämänkerran kirjoittamisen. Mielenkiintoista on se, että kun kirjoittaa menneistä, niitä myös muistaa ja tulee ajatelleeksi ihan toisin kuin tavallisena arkipäivänä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti