Lienen aiemminkin maininnut, että syljen eritys on tässä tilanteessa yksi inhottavimista asioista. Mielenkiintoista, että se tuntuu inhottavimmalta, vaikka puhuminen on päättynyt ja kaikki ravintokin menee jo letkun kautta suoraan mahalaukkuun.
Mutta syljen eritys pistää käymään kaupassa pari kertaa viikossa ostamaan nenäliinoja. Ostan niitä aina kerralla neljä sadan kappaleen pakkausta - ja nuo neljäsataa liinaa riittää sentään pari kolme päivää. Sylki vain muuten valuu ja sitä on kuivattava.
Sylki on mielenkiintoista. Välillä se on ohutta kuin vesi ja valuu helposti vaikka suun pielestä ulos - siksi siis suu pysyy tiiviisti kiinni. Tai niin tiiviisti kuin se nyt toimii. Mutta välillä sylki on hyvin sitkeää limaa. Se on rakenteeltaan hyvin hankalaa. Varsinkin kun se menee nieluun syvälle niin silloin se tuppaa tukkimaan myös hengityksen.
Ei liene yllätys, että tuollaiset hetket pelästyttää. Onhan se niin, että tukehtuminen on hyvin suuri riski tässä taudissa.
Tänään oli minulle varsin poikkeuksellinen tilanne. Minut tuntevat tietävät, että tapanani on käydä muutaman kerran kuussa messussa. Niin tein tänäänkin. Mutta kuinka ollakkaan, oli pakko lähteä kesken pois - saarnan sentään kuuntelin loppuun. Vähän väliä oli pakko köhiä, kun nielu meni tukkoon niin, ettei saanut vedettyä ilmaa sisään lainkaan - ei nenän eikä suun kautta. Niinpä päätin lähteä kesken kaiken kotiin, että saisin tilanteeseen avun.
Tuohon tilanteeseen tarkoitettu apulaite eli imuri näkyy yllä olevassa kuvassa. Tuolla laitteella imetään limaa suusta ja letkun voi työntää niin syvälle kurkkuun, että alkaa yököttämään, jolloin sen sitkeän liman saa pois sieltä nielusta. Laite toimii erittäin hyvin. Nyt kun tätä kirjoittelen ei mitään ongelmia enää ole, koska heti kotiin tultuani käytin laitetta.
Laitteen olen siis saanut varsin varhaisessa vaiheessa keväällä diagnoosin tultua ilmi. Osasivat neurolla aavistaa, että tällaiset ongelmat edessä.
Viime viikolla olimme viikon verran Kolilla nauttimassa kauniista maisemista. Tuolla reissulla oli imuri mukana autossa luonnollisesti. Onneksi oli. Sillä muutaman kerran oli syytä pysähtyä, kun tajusi, että nyt lima on saatava pois syvältä nielusta. Jos itse olin kuskina se tietysti edellytti lyhyttä pysähdystä - jollaisen jouduin muutamaan kertaan tekemään - tai jos vaimoni ajoi, riitti, että pidin imurin jalkatilassa, jolloin sitä pystyi tarviottaessa käyttämään.
Nuo tuollaiset tilanteet eivät onneksi ole mitenkään tavallisia, mutta onneksi niihin on apualaite olemassa.
Mitä tälle ongelmalle voi tehdä? No kesällä on kokeiltu triptyyliä - siitä seurasi hirveä uupumus eikä syljen määrä vähentynyt. Sitten kokeiltiin Scopoderm laastaria, joka voisi auttaa - vaan ei auttanut. Syksyllä sain ensimmäiset botox piikit - eikä sekään auttanut. Nyt tulevalla viikolla sitä botoxia kokeillaan toisen kerran, toivottavasti vähän helpottaisi tätä syljen eritystä.
Tämän ALS taudin luonteeseen kuuluu se, että itse sairaudelle ei voida mitään. Hoito liittyy nimenomaan oireisiin. Silloin kun niistä on apua - se helpottaa arkea ja elämää yleensä. Me, jotka tätä sairastamme olemme kukin omia persoonia ja henkilöitä, siksi erilaisten aineiden vaikutukset ovat hyvin erilaiset. Yllä mainitut keinot ovat monia auttaneet - toisia taas ei sitten lainkaan. Niin se vain on.
