ALS-taudin luonteeseen kuuluu, että tauti etenee. Toisilla se etenee nopeasti ja toisilla hitaasti. Kuulun onneksi tuohon jälkimmäiseen ryhmään, jolla oireet lisääntyvät hitaaseen tahtiin.
Yllä olevasta kuvasta voi tehdä haluamansa johtopäätöksen, mutta kerrottakoon, että pää kyllä pysyy yhä pystyssä. Syy miksi käytän tuota tukea liittyy siihen, että niska ja hartiat kipeytyvät jos jätän käyttämättä.
Tämän päivän uusi kokemus oli ensimmäinen käynti palliatiivisella klinikalla. Palliatiivinen voi herättää huolestuttavan ajatuksen johtuen siitä, että se helposti liitetään saattohoitoon. Saattohoito toki on osa sitä, mutta siitä tai sen tarpeesta ei kuitenkaan ole nyt kysymys. Palliatiivinen hoito liittyy parantumattoman sairauden oireiden hoitoon. Omalta osaltani hoitovastuu liittyy edelleen neuroligiselle osastolle.
Käynti oli palliatiivisella klinikalla hyvin positiivinen. Lääkärin kanssa käytiin hyvin monipuolisesti läpi se, missä tilanteessa tällä hetkellä mennään.
No - kuten arvata saattaa keskustelimme jälleen myös runsaasta syljen erityksestä. Se kun on tällä hetkellä minulle se inhottavin ongelma ja omalla tavallaan myös vaarallisin. Lima syvällä kurkussa vaikeuttaa ajoittain hengittämistä. No onneksi sen saa varsin hyvin pois immulaitteen avulla.
Olen saanut botox-pistoksen nyt kahdesti. Sen laittanut lääkkäri totesi, että jos se osoittautuu humpuukiksi ei sitä kannata ottaa uudestaan. Nyt olen jo vakuuttunut, että omalta osaltani se on humpuukia. Ongelma ei senkään avulla ole poistunut.
Nyt lääkäri määräsi minulle kokeiltavaksi vielä yhden lääkityksen tuohon oireeseen. Sain reseptin silmätippoihin. Niin siis silmätippoihin - mutta ei suinkaan silmiä varten. Yksi tippa kielelle...
Saa nähdä ratkeaako ongelma siihen. Sen varmaan lähipaivat kertovat. Yhden tipan olen siis tänään laittanut ja onneksi mitään sivuoireita se ei ole tuottanut.
Tuo lääkemääräys ei ollut yllätys, koska kyseisestä lääkityksestä olen lukenut ALS-vertaisryhmässä. Toivo siis sen suhteen toistaiseksi elää.
Mutta tässä sitä mennään. Matka jatkuu.
