Viikon verran on tullut vietettyä aikaa Kruunupuistossa ALS-sairastavien sopeutumivalmennuksessa. Kurssi oli tarkoitettua ALS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Olin siis kurssilla rakkaan vaimoni kanssa.
Ryhmämme oli varsin pieni, neljä ALS-tautia sairastavaa ja jokaisen läheinen.
Keskustelut ryhmän kesken alkoi heti ensimmäisestä tapaamisesta. Ja kurssin edetessä keskustelu vain lisääntyi. Osa keskusteluista käytiin ohjelman mukaisissa tapaamisissa, mutta yhtälailla keskusteluja käytiin ruokapöydässä tai illan suussa kahvilan tiloissa. Yhteys ja ystävyys syntyi ja siitä luonnollisesti voi olla hyvin iloinen ja kiitollinen. Hyvä yhteys syntyi myös paikallisten työntekijöiden kanssa.
Kun minä sairastan ALSia, joka ainakin toistaiseksi painottuu vain suun seutuun. Eli puhuminen tapahtuu vain puhelimen tai tabletin avustuksella ja pääosa ruokailusta jo PEG-letkun välityksellä, tosin vielä voi sopivasti soseutettua ruokaa syödä. Ruokailussa kokemus oli hyvin mielenkiintoinen. Sai valita seisovasta pöydästä ihan mitä vain tahtoi ja sitten pyytää sen soseuttamista. Ja näin tapahtui - aina siitä tuli käsittämättömän helposti syötävää ja valitsemien ruokien makuista. Salaattiakin sai soseutettuna. Kyllä kelpasi.
No mikä oli valmennuksen tavoitteena? Monesti lienee niin, että jos lähtee kuntoutukseen, on tavoitteena se, että kunto paranee. Mutta tämän taudin kanssa ei valitettavasti sellaista tavoitetta voi olla. ALS on tauti, jota tällä hetkellä ympäri maailmaa tutkitaan paljon, mutta tietä parantumiseen ei ole.
Kurssilla oli mielestäni selvästi kaksi tavoitetta. Ensimmäinen noista tavoitteista se, että pyritään ylläpitämään nykyistä kuntoa niin hyvin kuin se suinkin on mahdollista. Tämäkin hyvin tietoisena siitä, että kyseessä oleva lihastauti kulkee omaa tietään ja etenee jokaisella omaa vauhtia.
Toinen tavoite on tulla tietoiseksi, kuinka selvitä tilanteista, jotka vaikeutumistaan vaikeutuvat. Niiden merkeissä tutustuttiin monenlaisiin apuvälineisiin. Toiset niistä ovat isoja, vaikka nostimia. Ja toiset pieniä ja arkisia vaikka tietynlaisia lusikoita, jos kättä ei pysty enää kääntämään niin, että lusikka osuisi suuhun.
Meillä ALS-potilailla kahdella - eli minulla ja yhdellä - tauti oli alkanut suun seudulta. Kahdelta muulta tauti oli alkanut käsistä ja jaloista. On selvää, että tilanteet ovat hyvin erilaiset. Onhan se erilaista jos voit kävellä tai on kuljettava pyörätuolilla. Ongelmat voivat olla hyvinkin erilaiset.
Mutta se, mikä oli iloinen ja positiivinen havainto, oli se, että me ihmiset emme ole yhtä kuin sairastamamme tauti. Minä olen minä ja sinä olet sinä. Mieli on välillä surullinen, mutta yhtä lailla mieli on välillä onnellinen ja iloinen. Iloinen vaikka siitä yhteydestä, jonka voi saada toisiin vertaisiinsa. Tai iloinen kaikesta siitä avusta, minkä rakkaaltaan voi saada.
Askel on menty taas eteenpäin. Jos tätä tekstiä lukee joku vasta tautiin sairastunut, rohkaisen mielelläni tapaamaan vertaisiaan ja lähtemään sopeutumisvalmennukseen.
