Kuvan lammas asustaa kesäänsä Haapasaaressa Padasjoella. Kyseinen paikka on tuttu, koska kyseisessä saaressa on Lahden Venekerhon tukikohta. Siellä luonnollisesti tulee käytyä kesän aikana useita kertoja. Onhan tuo veneily minulle merkittävä juttu. Vesillä liikkuessa yleensä mieli lepää...
No - joskus tietenkin tulee vastaan yllätyksiä kuten esimerkiksi sillä reissulla, jolloin tuo ylläoleva kuva on otettu. Elettiin elokuun alkua ja tarkoitus oli lähteä vaimoni Raijan kanssa kahden yön reissulle Päijänteen puolella. Mutta sitten alkoi tapahtua ...
Se mitä tapahtui ei liittynyt veneilyyn vaan niin kuin arvata saattaa ALS tautiin. Olin reilua viikkoa aiemmin aloittanut Rilutek lääkityksen. Kyseisen lääkityksen tarkoitus on hidastaa ALSin etenemistä. Samanaikaisesti aloitin minulle määrätyn lääkityksen, jonka tarkoitus oli vähentää syljen eritystä (joka siis on erittäin kiusallista ja hankalaa ajoittain). Tuon lääkitys - joka laastarina pistettiin korvan taakse - oli matkapahoinvointilääke, jonka sivuvaikutuksen olisi pitänyt sitä sylkeä vähentää. No eipä juuri vähentänyt. Sen lääkityksen olin lopettanut ennen venematkaamme.
Kun siis torstai-illansuussa olimme päässeet Haapasaareen minulla alkoi pahoivointi. Syömisestä ei oikein tullut mitään. Yö meni hyvin, mutta pahoinvointi - onneksi vielä suhteellisen lievänä - jatkui. Oli tehtävä päätös, että lähdetäänpä takaisin Lahteen.
Ja niin reissu lyhentyi päivällä. Olin onneksi ajokunnossa - sillä tuo matka Vääksyn kautta Lahteen vie lähes viisi tuntia - siis johtuen siitä, että pidimme vähän taukoa ennen kanavaan menoa.
Kotiin päästyä pahoivointi vain paheni. Paheni niin, että lauantaina päätimme, että nyt päivystykseen. Sinne pääsin nopeasti ja siellä tuli sitten oltua useamman tunnin tiputuksessa. Siellä syntyi käsitys, että pahoivoinnin syynä oli se Rilutek - ja tuo pahoinvointimahdollisuus mainitaan lääkkeen tiedoissa.
Muutama päivä kotona meni ihan vain maatessa. Olo oli aivan hirveä. Päätin lopettaa kyseisen lääkityksen. Otin päivystyksessä määrättyä pahoinvointilääkettä. Olo oli sellainen, että aloin jo miettiä, että tässäkö tämä nyt sitten oli...
No onneksi olo alkoi hitaasti korjaantua. Maanatai oli vielä hankala - mutta kävimme vaimoni kanssa ALS-hoitajan luona. Ei tämän pahoinvoinnin vuoksi, vaan hakemassa syljen imulaitteen. Mutta hän kuuli tilanteen ja lupasi kiirehtiä puheterapeutille aikaa. Puheterapeutille siksi, että he ovat niitä ammattilaisia, jotka arvioivat kykyä esimerkiksi niellä - siis syödä ja juoda.
Ja yllätys. Heti seuraavana päivänä puheterapeutti tarjosi aikaa keskiviikkoaamuksi. Jolle vastaanotolle tietenkin menimme.
Vastaanotolla tehtiin asiaan kuuluvat testit ja hän lupasi kiirehtiä asioita ja oli siis kyse PEG asennuksesta. Kunhan tuo asennus tehdään saan vatsaani napin - napin, josta menee letku mahalaukkuun. Ja näin ruokailua ja juomista helpotetaan. Miten se käytännössä tapahtuu on minulle vielä arvoitus.
Seuraava yllätys tuli muutama päivä puheterapeutin vastaanoton jälkeen. Sain tiedon, että PEG operaatio olisi 31.8. eli siihen tämä elokuu vie. Siihen liittyviä näytteitä on otettu, ja on jopa käyty leikkausosastolla valmistavassa haastattelussa. Tällaista tämä...
Mitä tämä saa minut ajattelemaan? Yksi päällimmäisistä asioista on vahva kokemus siitä, kuinka täällä Lahdessa tämä terveydenhoito toimii aivan käsittämättömän hyvin - ainakin näissä ongelmissa, jotka ovat minua kohdanneet. Hoito menee eteenpäin.
No selvää on, että hoito on luonteeltaan palliatiivista eli itse tautia ei voida parantaa - mutta elämän edellytyksistä pyritään pitämään mahdollisimman hyvää huolta.
Nyt kesän aikana on selvinnyt, että kyse bulbaarisesta ALS-taudista eli ainakin toistaiseksi se keskittyy suun seutuun. Nykyisin en puhu kuin vain puhelimella tai tabletilla - ja syöminen on hankalaa. Kun PEG on asennettu voin toki edelleenkin syödä sellaista, mikä on turvallista ja minulta onnistuu. Näin elämä jatkuu.
Aikamoinen elokuu...
"Herra on minun paimeneni,
ei minulta mitään puutu.
Hän johtaa minut vihreille niityille,
hän johtaa minut vetten ääreen,
siellä saan levätä."
Psalmi 23:1,2
