TUNTEET PINNASSA

Kai tämän taudin piirteisiin kuuluu se, ettei kaikki ole hallittavissa. Kun kirjoitan tällaisen lauseen en tarkoita mitään varsinaisia taudin oireita - toki ne oleellisena osana kuuluvat taudin luonteeseen. Tarkoitan nyt aivan jotain muuta.

Olen havainnut itsessäni monesti, että tunteet ovat varsin usein hyvin pinnassa. Nimenomaan pinnassa niin, että silmänalukset kaipaavat kuivaamista. Tunteet saattavat olla niin voimakkaat, että ne saavat suorastaan tärisemään.

Mistä silloin on kyse? On tietenkin selvää, että kun sairastaa ALS-tautia, on kyse vakavasta sairaudesta. Mutta nuo minun kokemukseni eivät suoraan liity siihen. Tunteet vain ovat hyvin vahvasti pinnassa. Tapahtui sitten mitä tahansa merkittävää, koskettavaa, puhuttelevaa - kyyneleet lähtevät vuotamaan. Näin vain käy.

Muistan alkuvuodesta esimerkiksi erään kokemuksen, kun eräät kuoroystäväni lauloivat messussa - kyyneleeni vain alkoivat valua. Eivätkä ne vain valuneet, vaan koko mies tärisi enemmän tai vähemmän. Jumalanpalaveluksiin vastaava kokemus on liittynyt kevään aikana useamman kerran.

Eihän siinä sinänsä ole mitään ihmeellistä, että asiat koskettavat tai tuntuvat hyvältä - siis siitähän on kyse. Se mikä tuntuu oudolta, että tunteet ovat oikeasti niin herkillä.

Tänään olin vaimoni kanssa asiantuntijahoitajan vastaanotolla keskustelemassa ja kuulemassa monenlaista ALS-tautiin liittyviä asioita. Saimme lisää kuvaa siitä mitä on odotettavissa ja millaista hoitoa on tulossa. Keskustelu on kaikin puolin hyvä. Hyvin valaiseva. Keskustelu ei minussa herättänyt huolta. Ja yhtäkkiä seurasi tilanne, jossa hoitaja ojensi minulle paperinenäliinoja silmänaluksien kuivaamiseen. Miksi?

Tilanne liittyi hetkeen, jolloin tajusin, että minun sairauteni on perheelleni murheen aihe. No ymmärrettävästi niin on. Se nostaa minun tunteeni pintaan. Kertoohan se jostain hyvin tärkeästä.

Olen aiemminkin maininnut kuinka viime ajat ovat herättäneet ajatuksia elämän rajallisuudesta. Lähes päivittäin kiinnittää huomiota heihin, joiden aika on tullut täyteen. Oman elämän rajallisuus on alkanut tuntua hyväksyttävältä - eihän muuta mahdollisuutta ole. Hyväänkin elämään kuuluvat alku ja loppu.

Ehkä kiinnitit huomiosi, että kuvana on jälleen lintu. Tuo kuva on otettu Vääksyn Majakkapaviljongin ruokapöydältä. Naakka etsimässä itselleen välipalaa. Viime aikoina olen usein kuvannut lintuja - kuvaan niitä aina kun vain onnistun siinä ja kamera on matkassa. Miksi niin? Jotenkin ne minulle symboloivat elämää. Oli lintu lajiltaan mikä vain niitä voi nähdä yksin, pareina tai parvina riippuen siitä mitä vaihetta sattuvat kulloinkin elämään. Siinä vain on jotain, joka tuottaa syvästi iloa. Elämä on. Elämä on ihme.

 

KUN ÄRRÄ KATOSI

”Laulakaa Herralle uusi laulu!

Laula Herralle, maa, laulakaa Herralle, maan asukkaat!

      Laulakaa Herralle, ylistäkää hänen nimeään!”

Katkelma Psalmista 96

Loppusyksystä 21 alkoi nenä mennä tukkoon. Se ei ollut minulle mitenkään uusi asia. Kyse ei ollut koronasta eikä ylipäätään flunssasta vaan jo aiemminkin koetusta nenäontelossa kasvavasta polyypista. Juuri ennen joulua alkoi puhe muuttua. Ensimmäinen muutos oli se, että en voinut lausua r-kirjainta. En vain voinut.

No se tuntui tietenkin oudolta, mutta kuvittelin – ja ehkä jopa toivoin – ongelman poistuvan kunhan nokka saadaan taas kuntoon.

Tuota tukkoisuutta pyrittiin ensin hoitamaan nenäsumutteilla, sitten kortisonilla – ja kun nuo eivät auttaneet pyysin lähetteen Päksiin eli Päijät-Hämeen keskussairaalaan. Aika sinne järjestyi ja polyyppi poistettiin. Poistanut lääkäri totesi, että näin isoa polyyppia ei hän aiemmin ole nähnyt – no se siitä. Mutta toiveeni ei toteutunut.

Sitten toivoin, että ongelma johtuisi haljenneesta hampaasta. No sekin poistettiin kesän alussa – eikä puhe ongelma korjaantunut.

Seuraava vaihe oli, että otin yhteyttä neurologian osastolle. Puhuin sairaanhoitajan kanssa, joka lupasi konsultoida lääkäriä ja soittaa sitten takasin.

Kun tämä soitto osastolle oli tapahtunut aamulla, soitti hoitaja iltapäivän puolella takaisin. Puhelun aikana hän totesi, että oli aamulla miettinyt olenko humalassa – mutta nyt iltapäivällä ei enää epäillyt. Se siis liittyi tuohon muuttuneeseen puheääneen.

Muutos oli siis ollut kiusallinen tuolloin. Ainoa puoli mistä olin iloinen oli se, että pystyin edelleen laulamaan Lahden Gospelkuorossa. Oli jännä kokemus, että englanninkieliset laulut olivat helpompia kuin suomenkieliset. Tämä luonnollisesti johtui siitä, että ääntäminen noilla kahdella kielellä on erilaista. Laulu siis jatkui – laulu, johon tämän päivän psalmiteksti viittaa.

Nyt myöhemmin olen ymmärtänyt, että jotkut oman perheeni jäsenet alkoivat varsin varhaisessa vaiheessa arvella, että ongelma on hermostoon liittyvä. Minä onnistuin asian ohittamaan. Ehkä siksi, että ei ole ihan hyväksyä vakavaa vaihtoehtoa.

Tutkimukset lähtivät liikkeelle heti kesällä. Kuvattiin selkärankaa, kalloa, keuhkoja – otettiin labrakokeita ja tehtiin ensimmäinen hermoratakuvaus ENMG. Kaikki tulokset tuntuivat olevan – mikä tietenkin tuntui hyvältä. Mutta silloin en osannut aavistaa, että oleellista on seurata muutosta. Jälkiä muutoksesta ei vielä kesällä ollut havaittavissa.

Puhe kuitenkin tuntui hankaloituvan pikkuhiljaa. Muuten huomio ei kiinnittynyt vielä suun toimintaan. Kieli pyöri niin kuin pitää – vain välillä nielemiseen, erityisesti juodessa, tuli aika ajoin hankaluuksia.

Syksyllä laulaminen vielä onnistui – tosin se oli hyvin työlästä eikä ääni enää tuntunut omalta. Suurin syy kuororivissä pysymiseen oli kuoron muodostama yhteisö – johon toki vieläkin tunnen kuuluvani, vaikka lauluvuodet ovat nyt jääneet lopullisesti taakse.

Ärrä siis katosi ensin. Siitä tämä tie alkoi. 

 

SILMÄT AUKENEVAT

 

”Noilla kahdella järkähtämättömällä sanallaan, joissa hän, Jumala, ei voi valehdella, hän tahtoi rohkaista meitä, hänen turviinsa paenneita, ja kannustaa pitämään kiinni toivosta, joka on edessämme. Se toivo on elämämme ankkuri, luja ja varma. Se ulottuu väliverhon tuolle puolen”

Yllä katkelma heprealaiskirjeestä Uudesta testamentista.

Keskiviikko 3.5.2023 on ollut tietyssä mielessä minulle merkittävä päivä. Merkittävä siksi, että silloin sain neurologilta viimeinkin diagnoosin vaivoihini. Diagnoosi oli ALS. Tämä sairaus oli ollut oletuksena jo pitkään, mutta nyt lopulta diagnoosi varmistui. Kaikki minut tuntevat tietävät miten oireet ilmenevät. Puheestani tuskin saa enää selvää ja syöminen on käynyt hyvin hitaaksi suun toimimattomuuden vuoksi. Muuten voin kohtuullisen hyvin.

Tieto oli ja ei ollut uusi – ei ollut siksi, että oireet olivat vaivanneet jo lähes puolentoista vuoden ajan. Uusi se oli siksi, että nyt diagnoosi tuli sanoitetuksi. Tieto oli luonnollisesti kova kuultavaksi – ja toisaalta se ei muuttanut minun elämääni.

Omat vaivani ovat saaneet minut kiinnittämään huomioni monenlaisiin asioihin. Eräs pohdiskeluni on liittynyt eri tavoin vammaisiin ihmisiin, joita näkee aivan päivittäin. Kadulla kulkiessa olen monesti nähnyt sokean, joka kulkee ystävänsä tai puolisonsa kanssa, olen nähnyt kuinka kaksi henkilöä keskustelee viittomakielellä – koska eivät kuule. Pyörätuolit, rollaattorit, kyynärsauvat ovat aivan tavallinen näky – käyttäjiä riittää.

Onko ihminen sama kuin vammansa. Ei todellakaan ole. Minä on minä – siis oma persoona – riippumatta siitä, millaisia yllätyksiä elämä tuo tullessaan. Erilaiset vammat toki hankaloittavat ihmisen arkea, mutta oma minä säilyy. Vammat voivat tuottaa surua tai pelkoa – mutta niin kauan kuin elämä jatkuu – minä säilyy.

Virkavuosien aikana on tullut siunattua haudan lepoon satoja henkilöitä. Siunauspuheissa olen usein viitannut elämän rajallisuuteen. Luonnollisesti näin – koska elämä on kaikkien kohdalla rajallinen. Me tiedämme sen, me tunnemme sen – ja silti kuolema usein tuntuu hyvin kaukaiselta ja lopulta yllättävältä asialta.

Kun oma sairauteni ilmeni – ja varsinkin nyt kun ALS diagnoosikin varmistui, oman elämän rajallisuudesta on tullut paljon tietoisempi. Se on jotenkin yllättävää. Kuinka siitä ei ole ollut samalla tavalla tietoinen aiemmin – onhan virassaan ollut tekemisissä kuoleman kanssa vuosikaudet.

Onhan sen toki tiennyt aina, mutta jokin uusi näkökulma on noussut esiin viime aikoina. Yhä useammin kiinnittää huomiota siihen, kuinka moni tunnettu henkilö ilmoitetaan kuolleen. Näin on – ja se on luonnollista. Elämällä on rajansa. Aina.

ALS motoneuronitautina on harvinainen. Sen luonteeseen kuuluu, ettei se ole parannettavissa. Mutta miten se etenee – se lienee myös arvoitus.

Kun puhuminen – ja sen myötä kontaktien luominen on hyvin hankalaa – on ajatuksien ilmaiseminen kirjoittamalla helpompaa. Tästä syystä olen ajatellut kirjoittaa tästä elämän matkasta. Tavoitteena on kirjoittaa siitä vaiheesta alkaen, jolloin oireet alkoivat – ja myös ilmaista tarvittaessa ajankohtaisia kokemuksia.

Voit seurata halutessasi ajatuksiani blogistani ”Tajunnan virtaa” osoitteessa apajalahti.blogspot.com