SILMÄT AUKENEVAT

 

”Noilla kahdella järkähtämättömällä sanallaan, joissa hän, Jumala, ei voi valehdella, hän tahtoi rohkaista meitä, hänen turviinsa paenneita, ja kannustaa pitämään kiinni toivosta, joka on edessämme. Se toivo on elämämme ankkuri, luja ja varma. Se ulottuu väliverhon tuolle puolen”

Yllä katkelma heprealaiskirjeestä Uudesta testamentista.

Keskiviikko 3.5.2023 on ollut tietyssä mielessä minulle merkittävä päivä. Merkittävä siksi, että silloin sain neurologilta viimeinkin diagnoosin vaivoihini. Diagnoosi oli ALS. Tämä sairaus oli ollut oletuksena jo pitkään, mutta nyt lopulta diagnoosi varmistui. Kaikki minut tuntevat tietävät miten oireet ilmenevät. Puheestani tuskin saa enää selvää ja syöminen on käynyt hyvin hitaaksi suun toimimattomuuden vuoksi. Muuten voin kohtuullisen hyvin.

Tieto oli ja ei ollut uusi – ei ollut siksi, että oireet olivat vaivanneet jo lähes puolentoista vuoden ajan. Uusi se oli siksi, että nyt diagnoosi tuli sanoitetuksi. Tieto oli luonnollisesti kova kuultavaksi – ja toisaalta se ei muuttanut minun elämääni.

Omat vaivani ovat saaneet minut kiinnittämään huomioni monenlaisiin asioihin. Eräs pohdiskeluni on liittynyt eri tavoin vammaisiin ihmisiin, joita näkee aivan päivittäin. Kadulla kulkiessa olen monesti nähnyt sokean, joka kulkee ystävänsä tai puolisonsa kanssa, olen nähnyt kuinka kaksi henkilöä keskustelee viittomakielellä – koska eivät kuule. Pyörätuolit, rollaattorit, kyynärsauvat ovat aivan tavallinen näky – käyttäjiä riittää.

Onko ihminen sama kuin vammansa. Ei todellakaan ole. Minä on minä – siis oma persoona – riippumatta siitä, millaisia yllätyksiä elämä tuo tullessaan. Erilaiset vammat toki hankaloittavat ihmisen arkea, mutta oma minä säilyy. Vammat voivat tuottaa surua tai pelkoa – mutta niin kauan kuin elämä jatkuu – minä säilyy.

Virkavuosien aikana on tullut siunattua haudan lepoon satoja henkilöitä. Siunauspuheissa olen usein viitannut elämän rajallisuuteen. Luonnollisesti näin – koska elämä on kaikkien kohdalla rajallinen. Me tiedämme sen, me tunnemme sen – ja silti kuolema usein tuntuu hyvin kaukaiselta ja lopulta yllättävältä asialta.

Kun oma sairauteni ilmeni – ja varsinkin nyt kun ALS diagnoosikin varmistui, oman elämän rajallisuudesta on tullut paljon tietoisempi. Se on jotenkin yllättävää. Kuinka siitä ei ole ollut samalla tavalla tietoinen aiemmin – onhan virassaan ollut tekemisissä kuoleman kanssa vuosikaudet.

Onhan sen toki tiennyt aina, mutta jokin uusi näkökulma on noussut esiin viime aikoina. Yhä useammin kiinnittää huomiota siihen, kuinka moni tunnettu henkilö ilmoitetaan kuolleen. Näin on – ja se on luonnollista. Elämällä on rajansa. Aina.

ALS motoneuronitautina on harvinainen. Sen luonteeseen kuuluu, ettei se ole parannettavissa. Mutta miten se etenee – se lienee myös arvoitus.

Kun puhuminen – ja sen myötä kontaktien luominen on hyvin hankalaa – on ajatuksien ilmaiseminen kirjoittamalla helpompaa. Tästä syystä olen ajatellut kirjoittaa tästä elämän matkasta. Tavoitteena on kirjoittaa siitä vaiheesta alkaen, jolloin oireet alkoivat – ja myös ilmaista tarvittaessa ajankohtaisia kokemuksia.

Voit seurata halutessasi ajatuksiani blogistani ”Tajunnan virtaa” osoitteessa apajalahti.blogspot.com