Kun loka-marraskuun vaihteessa olin neuron osastolla ja tilannettani taas arvioitiin niin eräs konkreettinen seuraus oli, että sain sairaalalta mukaani ison määrän erilaisia apuvälineitä.
Mukaani sain pitkävartisen kamman - kun käsi ei nouse tarpeeksi tukan kampaamiseen - sain pitkävartisen pesuharjan, sain suihkutuolin, laitteen, jolla voi tavaroita nostaa lattialta ja miksei sillä saa otettua tavaroita korkealta. Sain myös välineen, jolla voi avata vaikka mitä pullonkorkkeja. Tuota välinettä käytän esimerkiksi apuvälineenä kun murskaan lääkkeitä saadakseni ne letkuun. Vessaan on myös asennettu koroke, jossa on jopa käsinojat. Kaikki nuo saamani apuvälineet ovat niin sanotusti lainassa eli ne palautetaan, kun minusta ei ole enää käyttäjäksi. Välineisiin ei liity minkäänlaista maksua eli ovat ilmaisia.
Isänpäivälahjaksi sain nojatuolin, jota ohjataan sähköisesti. Se nousee jopa korkealle niin, että siitä on helppo nousta ylös. Kuvasta voit päätellä, että tällä tuolilla istuskelen tätä blogia kirjoittelemassa.
No tietenkin kotoa on jo pitkään löytynyt imulaite jolla voi imeä limaa nielusta ja hengitykseen liittyvä apuväline, jota käytän nukkuessani. Lisäksi tietenkin peg-letku ja kaikki siihen liittyvät tarvikkeet. Onhan sitä jo puolitoista vuotta saanut ravintonsa letkun kautta.
Erilaiset apuvälineet ovat tietenkin hyödyllisiä ja niistä on apua, mutta pelkät välineet eivät mitenkään riitä. Oleellisinta on apu, jonka saan. Tilanteeseen liittyy jo se, että rakas vaimoni auttaa minua pukemisessa ja riisumisessa ja monessa monessa muussakin asiassa. Yksin ei yksinkertaisesti mitenkään enää pärjää. Tällaista tämä elämä on.
Tänään iloitsen siitä, että tässä joulukuussa sain viettää niin syntymäpäivääni kuin joulua. Eiköhän ne ollut jo viimeisiä kertoja sillä siihen malliin tämä ALS-tauti etenee...
